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Le Sénat vote pour le dépistage « naturel » de la surdité !

Madame Dominique Gillot (PS), justifiant la position de son groupe parlementaire, déclare : « chacun a le droit de vivre en société avec son handicap ».
Les sourds qui vivent dans une société prévue pour les entendants lui sauront gré de cet appui moral ! Les nourrissons non dépistés aussi...

En votant la suppression de l’article instituant le dépistage précoce de la surdité, le Sénat s’est prononcé aujourd’hui pour le dépistage « naturel » de la surdité, celui qui intervient lorsque les parents constatent que leur enfant ne parle « toujours » pas…

Madame Dominique Gillot, ancienne secrétaire d'État à la Santé dans le gouvernement Jospin en 1999, fut ensuite Secrétaire d'État aux Personnes âgées et aux personnes handicapées. Elle connaît donc bien le dossier dont elle parle et n’a aucune excuse d’en cacher les avantages pour ne parler que d’inconvénients non prouvés, évoquer le spectre d’une rupture du lien mère-enfant et même laisser entendre une sombre man½uvre « d’intérêts privés »… on est en plein délire paranoïaque, et bien loin de l’objectivité qu’on doit attendre d’une parlementaire et de la fraternité qu’on croyait espérer d’une socialiste.

Elle livrera d’ailleurs cette perle en direct : « chacun a le droit de vivre en société avec son handicap ».
Les nourrissons sourds non dépistés et leurs parents,
nous vous remercions de nous rappeler ce droit Madame Gillot !

photo-Le Sénat vote pour le dépistage « naturel » de la surdité !


Une autre parlementaire se réclamera ouvertement de son métier d’orthophoniste pour se donner une légitimité, lorsqu’elle condamnera au nom de sa pratique professionnelle, une mesure qui aurait soulagé des milliers d’enfants et justifié les souffrances endurées depuis des années par les familles confrontées tardivement par un handicap invisible et dévastateur.

Le Sénat s’est donc couvert de honte en ratant ce rendez-vous avec la compassion et l’intelligence, deux qualités dont 175 sénateurs sont totalement dépourvus.

On se souvenait de La Fontaine et de son quolibet sur le « train de sénateur », évoquant la lenteur propre à cette charge, mais dans cette séance du 10.11.11 on a dépassé les limites du supportable dans l’arrogance et le cynisme de ces personnages que nous – les citoyens – avons investi d’une charge qu’ils se croient autorisés à bafouer.


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La force d'un choix

Lou, sourde de naissance, devait aller à l'école où tous les enfants de son quartier étaient inscrits.

Très tôt, nous avons fait le choix d'une intégration en milieu ordinaire pour notre enfant.
Sur les conseils de l'orthophoniste, nous avions rencontré la Directrice l'année précédant sa rentrée et Lou avait assisté à quelques demi-journées de classe en petite section de maternelle, pour se familiariser avec la vie scolaire.
De notre point de vue, tout se passait bien, Lou était sociable, elle semblait heureuse d'être parmi les autres enfants. En fin d'année, la Directrice a souhaité faire une réunion avec tous les enseignants au sujet de l'accueil de Lou, en présence de l'orthophoniste. Nous n'étions pas conviés.

Le soir même l'orthophoniste nous appelait, inquiet, pour nous faire le compte-rendu de cette réunion : les enseignants de cette école ne souhaitaient pas accueillir Lou, ou bien ils le feraient à contre-c½ur. Ils estimaient ne pas en avoir les moyens matériels, ne pas être suffisamment formés pour gérer ce handicap.
Leur conclusion était qu'il existait un centre spécialisé dans le département et que notre fille y serait « à sa place ».

Nous étions fin juin. Alors, nous avons pris la décision de contacter d'autres écoles de la ville pour inscrire Lou à la rentrée prochaine.

Le Directeur de l'école qui accepta de nous recevoir, nous écouta avec beaucoup d'attention. A la fin de notre entretien, il nous dit vouloir en discuter avec tous les enseignants de son établissement, avant de prendre une décision, car chacun d'entre eux pourrait avoir Lou dans sa classe, au cours des 3 années de maternelle. Après l'expérience que nous avions vécue, cet avis nous parut sage.

Quelques jours plus tard, il nous faisait part de l'acceptation de tous ses enseignants*, et lui-même accueillerait Lou dans sa classe.

photo-La force d'un choix

Durant toute l'année de la petite section, le Directeur prit le temps de nous parler, de nous expliquer ses objectifs pédagogiques afin que nous puissions les retravailler avec l'orthophoniste. Il réussit à enseigner à Lou, qui ne parlait pas et qui ne comprenait que très peu de mots, les mêmes notions fondamentales qu'aux autres petits élèves. Il était parfois soutenu, conseillé, par une institutrice itinérante, qui se rendait à l'école une fois par semaine (depuis, les postes de ces instituteurs itinérants, formés aux handicaps, ont été supprimés par le Rectorat).

Ce fut une belle année de découverte pour Lou, et le début de sa vie d'élève en intégration, nous en avons conservé beaucoup de reconnaissance pour ce Directeur d'école. Lou est aujourd'hui au collège, excellente élève de 4ème, et au cours de sa scolarité, elle a toujours été très appréciée de ses professeurs.

Maryvonne et Rémy,
parents de Lou et d'Yvan



*Depuis la Loi de 2005, tous les enfants handicapés doivent être accueillis dans leur école de quartier. Voir notre article sur cette législation.


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Milon - Gillot : dialogue de sourds au Sénat

« la suppression du dépistage précoce de la surdité m’a profondément choqué. En effet plus on dépiste tôt les défauts d’audition, plus vite on peut tenter d’y remédier et donc faciliter la parole et l’intégration sociale de l’enfant ».

Le sénateur Alain Milon, exprimait ainsi la déception de la majorité des parents d’enfants malentendants.

Mais chaque enfant né sourd profond a « le droit de vivre en société avec son handicap » avait précisé la sénateur Dominique Gillot, après avoir longuement argumenté contre le dépistage précoce et l'implant cochléaire en raison de leur coût, trop élevé à ses yeux.

Ah ! Si un jour on pouvait dépister précocement la sècheresse de c½ur ou lui trouver un vaccin, on pourrait traiter Madame Gillot…

photo-Milon - Gillot : dialogue de sourds au Sénat

Cochlear rappelle la totalité des Nucleus 5 (CI512) non posés

Même si seulement 1% de la production est défectueuse, Cochlear retire du marché la totalité de la production de son produit phare, le Nucleus 5 (CI512), déjà implanté sur 30.000 patients sourds profonds. Seuls les dispositifs non implantés seront rappelés.

Après avoir constaté un défaut dans l’étanchéité de l’implant « Nucleus 5 » (CI512) qui a provoqué des pannes, Cochlear a rapatrié la totalité des stocks, à un coût estimé à 20 millions d’euros. Les personnes implantées de Nucleus défectueux pourront être réimplantées avec un « Freedom » (CI24RE), le montant de l'implant de remplacement étant aux frais du fabricant. Le « Nucleus 5 » représente 50% des revenus de Cochlear, dont l’action a chuté de 37% depuis la confirmation du défaut de fabrication.

Entretemps, Advanced Bionics a reçu l’autorisation de reprendre la commercialisation de son nouvel implant aux Etats Unis, qui avait dû être retiré du marché en novembre dernier, pour un vice de fabrication.

photo-Cochlear rappelle la totalité des Nucleus 5 (CI512) non posés

Congrès national des audioprothésistes français

L'UNSAF ayant très courtoisement invité Ecoute en Action à son 33ème Congrès, nous avons eu le plaisir d'y faire quelques rencontres marquantes...


Sandrine Magne a rejoint Phonak où elle diffuse le tout nouveau « Lyric » invisible, avec le même charme professionnel qu'elle déployait jadis pour le CP 810 chez Cochlear.
Chez Cochlear, justement, Sybille Capelle, nouvellement désignée Directeur Marketing semble très attentive aux besoins de notre association, notamment en matière de « normes » pour les seuils à rechercher dans les réglages d'implants cochléaires.
Advanced Bionics et Vibrant Med-El étaient également présents avec des améliorations technologiques pour une gamme de produits déjà très performants.

Nous avons aussi revu avec plaisir Madame Coppin de l'ACFOS, dont le congrès est un lieu incontournable de l'excellence orthophonique et otologique.

Un Congrès sérieux, donc, conforme au niveau élevé de technicité qui caractérise la profession, mais qui nous a réservé une surprise de taille, la rencontre avec les animatrices-fondatrices de « Audition Solidarité.Org ». Cette association humanitaire appareille et « oralise » des enfants sourds à l'étranger, avec une composante musicale unique que nos lecteurs pourront découvrir sur leur site internet. Les dirigeantes de cette association originale sont orthophonistes, musiciennes, audioprothésistes et vont sur place implanter, animer et faire vivre leurs idées, avec un taux de succès élevé, dans une bonne humeur contagieuse. A chaque projet correspond un budget et des résultats mesurables dans la durée, ce qui constitue un exemple à suivre en matière de bénévolat caritatif à l'étranger. Chapeau bas, mesdames !

photo-Congrès national des audioprothésistes français

Enfin, reconnaissable parmi tous, Alain Vinet, l'audioprothésiste créateur de la sympathique « Souris Bleue » et du génial « Monde d'Otto » promenait sa silhouette d'inventeur original dans les allées du Congrès et nous avons pu échanger sur une thèse aussi évidente et efficace que méconnue : la surdité des enfants sera surmontée avec les outils pédagogiques de quelques créateurs isolés et le travail acharné de parents motivés.





http://www.auditionsolidarite.org

http://www.acfos.org


"Le monde sonore d'Otto" et "La souris bleue" :
http://www.appareils-auditifs-audioprothesiste-audivi.fr
et http://audivimedia.pagesperso-orange.fr/produits.htm


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Rencontre avec le CISIC

Antoine Raymond et Maryvonne Zimmermann, respectivement président et secrétaire générale d'Ecoute en Action ont rencontré leurs homologues du CISIC, Catherine Daoud et Martine Ottavi à leur permanence parisienne.

Le CISIC, fort d'environ 1.500 adhérents regroupe principalement des adultes implantés cochléaires, mais aussi des enfants et adolescents.
Les deux associations poursuivent des buts complémentaires et ont constaté une totale concordance de leurs approches, essentiellement pragmatiques et orientées sur une amélioration concrète de la qualité de vie des sourds oralistes.

Ainsi, les deux associations ont constaté qu'il est actuellement difficile d'avoir systématiquement un « bon » réglage. En effet, dans certains services, c'est le médecin ORL qui fait le meilleur réglage, dans d'autres c'est un audioprothésiste, ou même un orthophoniste. Le réglage nécessite plusieurs compétences et un niveau d'expérience certain, mais il doit surtout acquérir ses lettres de noblesse, ce qui n'est pas le cas actuellement.

De même, l'accompagnement des parents d'enfants implantés devrait inclure une formation de ceux-ci à la communication, au sens large, et au « coaching » de leurs enfants en langue orale.

photo-Rencontre avec le CISIC

Comme le dit si bien Madame Daoud :
« comment justifier les milliers d'heures consacrées à la communication dans les entreprises, financées par le
« 1% formation », en comparaison de l'absence totale de préparation des parents au défi communicationnel de leurs enfants implantés » ?

Ces remarques, venant d'une association qui ne se contente pas de prêcher la bonne parole, mais prend le risque de la mettre en pratique, est un bon présage pour nos propres initiatives.

Des témoignages et une multitude d'informations utiles sont disponibles sur leur site.

http://www.cisic.fr


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