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Bernadette Barbier, professeur de maternelle

« Comme il est appareillé, je le traite comme les autres enfants » déclare Bernadette Barbier, professeur en Grande Section de Maternelle, à propos d’Alexandre, 5 ans.

« Les seuls renforts individuels qui l’aident c’est lorsque je donne des consignes pour une tâche individuelle et qu’il hésite un peu avant de commencer. Ce petit coup de pouce qui consiste à lui répéter individuellement les consignes données à l’ensemble de la classe, le rassure qu’il a bien compris.
Ensuite, lorsque nous sommes tous réunis en « coin regroupement » et que certaines informations verbales vont être parasitées par le bruit ambiant, je le reprends pour confirmer qu’il a bien compris ce que j’attends de lui.
Les autres enfants savent qu’il est sourd et font un effort pour ne pas parler trop fort et éviter les bruits.

Je conseillerais aux parents d’enfants sourds de beaucoup travailler et affiner le langage avec les objets du quotidien dans la maison. Cela renforcera leur vocabulaire et leur permettra de participer verbalement à la vie de la maison. »

photo-Bernadette Barbier, professeur de maternelle


Alexandre participe beaucoup et aime partager oralement les choses qu’il sait. Je ne vois pas d’empêchement majeur à ce qu’il puisse suivre une scolarité normale et acquérir la langue orale et écrite. Il devra s’entraîner plus que les autres, c’est tout, mais en cela il ne diffère pas de certains autres enfants entendants. »


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Un enfant sourd profond en classe « normale » de CP

Avec deux implants et des micros HF, Adrien suit une classe de CP « normale ». Mais c’est surtout Muriel Boisramé, sa maîtresse, qui « fait la différence ».

La présence d’Adrien, sourd profond implanté bilatéralement, dans la classe de CP de Muriel Boisramé est source de richesses et de difficultés.
La richesse provient d’abord de la bienveillance dont témoignent les enfants vis-à-vis des aménagements que nécessitent les cours, pour qu’Adrien puisse les suivre normalement. Richesse aussi à la vue du courage dont fait preuve ce petit bonhomme dont Muriel dit qu’il est « très volontaire ».


Les difficultés, elles, sont multiples. Pour qu’Adrien comprenne bien les consignes dans une classe de 25 élèves, Muriel a adopté le micro HF, dont elle souligne pourtant les limites : « si je parle à un autre élève et que j’oublie d’éteindre le micro, Adrien croit que je m’adresse à lui, tellement le son est bien perçu. Je dois donc en permanence être attentive et gérer la communication de manière
souple ». Lorsqu’Adrien veut intervenir oralement pour répondre à une question, il commet fréquemment des contresens. Muriel doit donc gérer avec diplomatie ces situations pour éviter de le corriger sans cesse et le mettre en situation d’échec, tout en rétablissant le sens correct.

photo-Un enfant sourd profond en classe « normale » de CP

Muriel a la chance de disposer deux fois par semaine de la présence de Françoise Duriez, orthophoniste spécialisée en surdité enfantine à l’ADESDA de Carrières-sous-Poissy. Françoise assiste Adrien, le corrige, et renforce ses capacités syntaxiques et lexicales.

Muriel Boisramé conseille à tous les parents qui scolarisent leur enfant sourd en milieu normal de « discuter souvent avec les enseignants, ouvertement, sans réticences, pour former avec eux une équipe soudée grâce à laquelle l’enfant connaîtra une scolarité épanouissante ».


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Dépistage précoce : qu'auriez-vous choisi pour votre enfant sourd ?

Lou avait 15 mois lorsqu'un ORL spécialisé a posé le diagnostic de sa surdité.

Entre 10 et 12 mois, nous, les parents et son arrière grand-mère, avions eu quelques doutes, aussitôt démentis par le pédiatre et la nounou. Personne n'imaginait que Lou puisse être sourde. Elle émettait des sons (surtout des bruits de gorge), il lui arrivait de se retourner à notre arrivée (sans doute grâce aux vibrations du parquet ou aux changements de lumière), elle était sociable.

Pourtant, jusqu'à son appareillage, entre 16 et 18 mois, elle n'avait entendu aucune parole, aucune musique et aucun bruit du quotidien. Les enfants de son âge commençaient à parler, ils chantonnaient et ils comprenaient des consignes simples.

Je me souviens du regard de Lou, lorsqu'elle a accepté pour la première fois de porter ses appareils (après des semaines de patience pour l'audioprothésiste...), elle était sidérée ! A cet instant, j'ai réalisé qu'elle n'avait aucun langage et qu'elle ne connaissait même pas son prénom.

L'annonce du diagnostic de la surdité est un choc pour tous les parents, quel que soit l'âge où l'enfant est dépisté. A ce choc, les « experts » - qui préconisent d'attendre - devraient ajouter le traumatisme des parents qui – bien malgré eux - ont laissé leurs enfants dans le silence, sans langage et sans communication adaptée, depuis leur naissance.

Quand nous avons compris que Lou n'entendait pas, comme la plupart des parents, nous n'avons pas su quoi faire dans un premier temps. Certains diront que la communication a été coupée à l'annonce de la surdité. Elle a été coupée, oui peut-être, le temps de nous ressaisir, de nous informer, de trouver des moyens d'interagir avec notre enfant. N'aurait-il pas mieux valu que nous passions ce cap quand Lou était encore un nourrisson, plutôt qu'une enfant en âge de commencer à maitriser la langue orale ? Notre vécu de parents nous a montré que la communication s'est vite améliorée quand nous avons su que Lou était sourde.

photo-Dépistage précoce : qu'auriez-vous choisi pour votre enfant sourd ?


L'annonce du diagnostic de la surdité nous a permis de mieux comprendre notre enfant, et de nous adapter à ce handicap au fil des mois. A nos yeux, rien ne pouvait justifier d'attendre plusieurs mois un diagnostic qui nous aurait donné cette lucidité, et qui permettait à Lou d'échapper à l'incompréhension et au silence.
Le dépistage précoce* nous aurait permis de savoir rapidement qu'il lui manquait un sens depuis sa naissance et surtout il aurait évité à Lou de passer tout ce temps sans langage.

Mesdames et Messieurs les Sénateurs, vous qui avez voté pour le dépistage « naturel » (entre 12 et 18 mois), qu'auriez-vous choisi pour votre enfant sourd ?

Maryvonne Zimmermann



*Le dépistage précoce s'organise en plusieurs étapes, à partir d'un test 2 jours après la naissance. Concrètement, il permet de poser un diagnostic de surdité dans les 2 mois après la naissance. C’est indolore, fiable et très économique.


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"L'Eternel Singulier"

Neuf intellectuels francophones, dépassant les éternels clichés bien-pensants sur les personnes en situation de handicap, nous proposent, chacun à sa façon, une réflexion philosophique originale sur ceux de nos concitoyens qui, « pas comme les autres », doivent s'adapter à une société qui rechigne à s'adapter à eux.

Chaque auteur précise que la réflexion sur le handicap ne peut pas et ne doit pas être généralisée, qu'elle se fonde sur des cas particuliers, tout en conservant une portée universelle, dès qu'on l'examine à la lumière des concepts fondateurs de l'éthique.

Au-delà des aspects conceptuels examinés à la lumière d'expériences rapportées par les acteurs eux-mêmes, l'Etat, les entreprises, l'Education Nationale - entre autres - y sont tour à tour stigmatisés pour leurs discours lénifiants suivis de peu d'actions concrètes pour modifier en profondeur une société faite par et pour les gens « biens portants ».

photo-"L'Eternel Singulier"


Soulignons au passage l'engagement réel de la société ERDF pour l'inclusion des personnes en situation de handicap et sans laquelle cet ouvrage n'aurait probablement pas vu le jour. Une lecture passionnante et souvent polémique pour un sujet qui ne l'est pas moins.


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Le Conseil Constitutionnel bâillonne les enfants sourds

Une soixantaine de députés socialistes, sous prétexte de constitutionnalisme, condamnent les enfants nés sourds profonds au diagnostic tardif, et à des difficultés langagières importantes.

Tous les ans, un millier de parents constatent que leur enfant, vers 16 mois, présente un retard de langage, consultent un ORL et apprennent brutalement qu’il est sourd depuis la naissance.

Une communication au Congrès ORL qui vient de se tenir à Paris, confirme qu’en l’absence de dépistage précoce, ce retard de diagnostic va compromettre l’acquisition du langage de l’enfant pendant la période d’apprentissage de celui-ci, où la plasticité cérébrale est la plus favorable.
Autrement dit, si l’enfant avait été diagnostiqué à la naissance, et appareillé rapidement, il parlerait normalement.

La Loi 2011-940 avait prévu dans son article 57, la mise en place d’un tel diagnostic précoce de la surdité profonde, maintenant obligatoire dans tous les pays de l’Union Européenne. Mais 60 députés socialistes en ont décidé autrement et ont saisi le Conseil Constitutionnel qui – pour une raison technique – a fait retirer cet article de la loi.
Grace à ces 60 députés, cette année encore, près de 1.000 nouveau-nés vont rentrer de la maternité, avec une surdité non diagnostiquée et devront attendre leur 3ème ou 4ème année pour être appareillés…trop tard !

Mesdames et Messieurs les députés dont la liste suit,
Mesdames et Messieurs les membres du Conseil Constitutionnel,

Que l’opprobre et l’ignominie soient attachées à la mémoire de cette action !

Députés, tous appartenant à la « famille socialiste », ayant saisi le Conseil Constitutionnel, afin de faire retirer du texte de la loi l’article 57 qui prévoyait le dépistage précoce de la surdité permanente néonatale.
MM. Jean-Marc AYRAULT , Jean-Paul BACQUET , Jacques BASCOU , Mmes Delphine BATHO , Chantal BERTHELOT, M. Jean-Louis BIANCO , Mme Gisèle BIÉMOURET , M. Jean-Michel BOUCHERON, Mmes Marie-Odile BOUILLÉ , Monique BOULESTIN, MM. Pierre BOURGUIGNON, François BROTTES, Alain CACHEUX, Mme Martine CARRILLON-COUVREUR, MM. Guy CHAMBEFORT, Jean-Paul CHANTEGUET, Gérard CHARASSE, Alain CLAEYS, Jean-Michel CLÉMENT, Gilles COCQUEMPOT, Mme Pascale CROZON, MM. Guy DELCOURT, Michel DELEBARRE, Bernard DEROSIER, René DOSIÈRE, Julien DRAY, William DUMAS, Mme Laurence DUMONT, MM. Yves DURAND, Philippe DURON, Olivier DUSSOPT, Christian ECKERT, Mmes Corinne ERHEL, Aurélie FILIPPETTI, M. Pierre FORGUES, Mme Valérie FOURNEYRON, M. Jean GAUBERT, Mme Catherine GÉNISSON, MM. Jean-Patrick GILLE, Daniel GOLDBERG, Marc GOUA, Jean GRELLIER, David HABIB, Mme Danièle HOFFMAN-RISPAL, MM. Michel ISSINDOU,

photo-Le Conseil Constitutionnel bâillonne les enfants sourds


Serge JANQUIN, Henri JIBRAYEL, Mme Marietta KARAMANLI, M. Jean-Pierre KUCHEIDA, Mme Colette LANGLADE, MM. Jean-Yves LE BOUILLONNEC, Jean-Marie LE GUEN, Mme Annick LE LOCH, M. Bruno LE ROUX, Mme Marylise LEBRANCHU, M. Patrick LEMASLE, Mme Catherine LEMORTON, MM. Bernard LESTERLIN, Jean MALLOT, Mmes Jacqueline MAQUET, Jeanny MARC, Marie-Lou MARCEL, MM. Jean-René MARSAC, Philippe MARTIN, Mmes Martine MARTINEL, Frédérique MASSAT, MM. Gilbert MATHON, Didier MATHUS, Michel MÉNARD, Pierre MOSCOVICI, Pierre-Alain MUET, Philippe NAUCHE, Henri NAYROU, Mmes Marie-Renée OGET, George PAU-LANGEVIN, Sylvia PINEL, M. Philippe PLISSON, Mmes Catherine QUÉRÉ, Marie-Line REYNAUD, Chantal ROBIN-RODRIGO, MM. Marcel ROGEMONT, Michel SAPIN, Mme Odile SAUGUES, MM. Christophe SIRUGUE, Jean-Louis TOURAINE, Mme Marisol TOURAINE, MM. Jean-Jacques URVOAS, Daniel VAILLANT, Jacques VALAX, André VALLINI, Manuel VALLS, Michel VAUZELLE, Michel VERGNIER, André VÉZINHET, Alain VIDALIES et Philippe VUILQUE, députés.

Membres du Conseil Constitutionnel ayant censuré l’article 57 qui prévoyait le dépistage précoce de la surdité permanente néonatale.
Jean-Louis DEBRÉ,
Valéry GISCARD D'ESTAING
Jacques CHIRAC
Pierre STEINMETZ
Jacqueline de GUILLENCHMIDT
Renaud DENOIX de SAINT MARC
Guy CANIVET
Michel CHARASSE
Hubert HAENEL
Jacques BARROT
Claire BAZY MALAURIE


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Apprendre la surdité de son enfant, c'est comme si...

Vous étiez montés dans l'avion pour Venise et que vous atterrissiez à Amsterdam.

Quand on attend un bébé, c'est comme planifier un superbe voyage - en Italie. On achète une panoplie de guides, on planifie une multitude de choses, on se projette. Le Colisée, Michel Ange, les gondoles à Venise. On apprend peut-être même quelques phrases pratiques en italien. Tout cela est très excitant.

Finalement, après des mois d'impatience, le jour J arrive. Vous faites vos valises et c'est parti ! Quelques heures plus tard, l'avion atterrit. L'hôtesse de l'air vous
accueille : « Bienvenue aux Pays Bas ! ».

Vous répondez : « Aux Pays Bas ? Comment ça aux Pays
Bas ? J'ai réservé pour l'Italie ! Toute ma vie j'ai rêvé d'aller en Italie ! »

Mais il y a eu un changement dans l'itinéraire de vol. Ils ont atterri aux Pays Bas et c'est là que vous devrez séjourner.

Vous êtes quand même obligé de constater que vous n'êtes pas rendus dans un endroit insupportable. Ce n'est qu'une « autre » destination.

Il vous faudra donc acheter de nouveaux guides, et vous devrez apprendre quelques phrases en neerlandais, et vous allez connaître un tas d'autres personnes que vous n'auriez jamais rencontrées.

C'est vrai, tout est plus lent qu'en Italie, moins brillant qu'en Italie, mais finalement, après y avoir séjourné pendant un certain temps, vous prenez du recul, vous regardez autour de vous et soudain, vous remarquez qu'aux Pays Bas il y a des moulins, aux Pays Bas il y a des tulipes, aux Pays Bas il y a même des Rembrandts.

photo-Apprendre la surdité de son enfant, c'est comme si...


Pendant ce temps, vos proches sont très occupés à aller et venir d'Italie, ne tarissent pas d'éloges sur son art de vivre et les lieux sublimes qu'ils y ont découverts. Et pour le restant de votre vie vous vous direz : « Oui c'est là-bas que j'étais supposée aller, c'est ce que j'avais prévu » ?

Et cette frustration ne s'en ira jamais, car la perte de ce rêve est une perte colossale.

A trop vous lamenter de ne pas avoir pu aller en Italie, vous risquez de ne pas vous libérer de cette déception initiale.

Apprenez plutôt à savourer les côtés inattendus des Pays Bas...

Traduit librement d'un texte de Emily Perl Kingsley
par Tania Raymond-Schulze


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Roxanne témoigne

Julia, 5 ans, sourde profonde implantée cochléaire a la chance d'avoir une soeur entendante, Roxanne, 17 ans.

J'étais fille unique jusqu'à l'age de douze ans et demi. Puis est arrivée Julia, une ravissante petite beauté blonde, un ange tombé du ciel, sauf que Julia est sourde profonde. C'était il y a cinq ans.

Je viens de passer mon bac et à la rentrée je compte m'inscrire à la Fac de psychologie à Clermont-Ferrand. J'avais toujours voulu être une "grande s½ur", j'étais pleine de projets pour nous deux, et quand un an et demi après sa naissance on a appris qu'elle était sourde ça m'a beaucoup touchée. On avait projeté un avenir radieux pour ce petit enfant et soudain tout était remis en question. Alors, je me suis dit que je serai toujours là pour la soutenir et la faire avancer.

Elle a grandi, et une complicité s'est installée entre nous. Nous avons toujours beaucoup joué ensemble et très vite j'ai compris qu'il ne fallait pas que je m'énerve lorsqu'elle ne comprenait pas... parfois elle met sa main sur mon cou pour comprendre des mots qui lui échappent. Aujourd'hui, je constate combien elle a progressé, c'est une petite fille comme les autres, mais ça ne m'empêche pas d'avoir peur pour elle et de vouloir constamment la protéger. En fait j'ai un rôle de deuxième maman, mais je suis avant tout sa soeur et je ne veux pas la traiter différemment parce qu'elle est handicapée.

A la maison on joue, on s'énerve, on se dispute, comme dans toutes les familles, mais elle reste ma petite s½ur et je voudrais toujours être là pour la protéger. Si j'avais la "baguette magique", je modifierais l'environnement social pour le rendre plus adapté aux malentendants, car en dehors des familles et des associations concernées, on met les enfants sourds dans une case de "sourd-muet" et très peu de choses sont mises en place pour qu'ils soient inclus dans la société "normale".

photo-Roxanne témoigne

Les gens qui n'ont pas de malentendants dans leur environnement ont une image désuète de la surdité, et ne savent pas qu'avec les implants cochléaires, ils peuvent entendre et apprendre à parler normalement. A ma petite s½ur, je lui souhaite de rester aussi forte qu'elle est actuellement et de ne jamais se fermer à cause des moqueries qu'elle subit d'une minorité de gens insensibles, car son handicap ne doit pas constituer une faiblesse, au contraire.

Les filles et les garçons qui sont dans la même situation que moi doivent en faire autant, avoir une relation fraternelle et protectrice, tout en conservant une certaine distance, pour que nos frères ou s½urs sourds puissent devenir autonomes. Tout partager, car tout est bon à prendre, et souvent ce sont les moments les plus simples qui créent le vrai lien fraternel.

Roxanne Bourdin


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Florian Pietsch

Notre association reçoit le Docteur Florian Pietsch, 31 ans, marié, médecin, implanté cochléaire en bilatéral et oraliste.

Mi-décembre Florian Pietsch et sa femme Nini m'ont rendu visite au siège de « Ecoute en Action ». Après avoir passé quelques jours en amoureux à Paris, ils ont repris la route pour rentrer chez eux à Tübingen en Allemagne en passant par Colmar (F) et Freiburg (D).
Le temps avec eux m'a filé entre les doigts. Mais quelle richesse d'échanges!
J'ai connu Florian il y a tout juste deux ans à Berchtesgaden en Allemagne lors du 6ème Congrès International d'Auditory-Verbal-Therapy.
Son histoire commence à l'âge de 16 mois lors de son diagnostic de surdité profonde. Cependant il n'aura son premier implant cochléaire qu'à 17 ans et le second en avril 2010. Cela ne l'a pas empêché d'apprendre à parler, de suivre des études supérieures et de réussir son intégration, malgré bon nombre d'obstacles qu'il a patiemment surmontés.
Pour ceux qui lisent l'allemand, il a publié son histoire sur internet :
http://www.lkhd.de/verein-steckbriefe/florian-pietsch
C'est un réel plaisir de parler et d'échanger avec Florian. Sa joie de vivre débordante est contagieuse. Il va son chemin sûr de lui. Pour moi qui suis maman de deux petits garçons implantés c'est un bonheur de voir Florian savourer la vie comme il le fait.
Sa femme Nini est importante à ses côtés et représente sa force cachée.

photo-Florian Pietsch


Médecin depuis 2010, il vient de décrocher il y a quelques jours un poste d'assistant dans un hôpital pédiatrique en Bavière. Bravo!
Depuis sa création il fait également partie du Conseil d'Administration du LKHD ("Lautsprachlich Kommunizierende Hörgeschädigte Deutschlands"), Association des malentendants oralistes d'Allemagne.
http://www.lkhd.de

Cette visite de Florian et Nini m'a comblée et je suis persuadée qu'avec son enthousiasme, sa joie de vivre et sa volonté il donnera force et courage à bon nombre d'autres malentendants qui ont choisi l'implant cochléaire et la langue orale.



Bon vent Florian et Nini!



Tania Raymond-Schulze


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Le miracle de l'implant cochléaire, par Tania Raymond-Schulze, maman de deux enfants sourds profonds, bilingues français-allemand.

« Quand on est parent d'enfants avec un handicap, on a tendance à croire qu'on ne fait pas vraiment partie de ce monde, tout en occupant un strapontin dans la société des gens "normaux".
En ce qui nous concerne, être parents d'enfants sourds représente au quotidien un combat. »

Après le diagnostic et les questions d'implantations ou non, notre choix fut rapide.
Nous sommes des parents entendants et quoi de plus normal que de souhaiter que nos enfants grandissent et évoluent dans le même environnement sonore que le nôtre ?

L'implant cochléaire est un miracle, effectivement, car venant du silence, ces enfants entrent peu à peu dans le monde dans lequel nous vivons... ils entendent d'abord du bruit, puis des sons, enfin des mots auxquels ils donnent du sens et apprennent à parler, petit à petit.

Dur labeur certes, car stimulations auditives, jeux et autres exercices au quotidien, mais quels résultats !

« Qui entend a droit à la parole »

Ce miracle j'en prends conscience lors du bain... car à ce moment là ils sont sans leurs processeurs et n'entendent plus rien. S'ils ont le dos tourné, impossible de communiquer avec eux.

photo-Le miracle de l'implant cochléaire, par Tania Raymond-Schulze, maman de deux enfants sourds profonds, bilingues français-allemand.

Pour développer leur langage, j'ai pris l'habitude de parler avec eux sans arrêt, et même lorsqu'ils sont à l'étage et moi en bas, je les appelle, leur parle et ils me répondent. Dans le bain ce n'est pas pareil, je leur tapote sur l'épaule pour qu'ils se retournent et me regardent. Mais a-t-on vraiment besoin de dialoguer dans une baignoire ?

Souvent je me dis que sans l'existence de l'implant cochléaire, notre vie au quotidien serait à l'image de l'enfant dans la baignoire, et leur handicap serait le nôtre.

Oui l'implant est un miracle et si c'était à refaire je le referai sans hésiter une seconde.


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Si cette loi avait existé...

Il ne serait pas resté trois années dans le silence,

Il ne serait pas tombé trente fois par jour,...

...
Il n'aurait pas été ébloui et les yeux plein de larmes au premier rayon de soleil,

Si cette loi avait existé...

Il n'aurait pas eu son grand regard bleu si perdu, tant de fois,
Il n'aurait pas vu ses parents si perdus aussi, tant de fois,
Il n'y aurait pas eu tant de souffrance pas tant de solitude chez un si petit être qui ne savait même pas ce qu'était qu'entendre...

Si cette loi avait existé...

Il n'aurait pas eu à rattraper ces trois années, si décisives, si importantes,
Il n'aurait pas eu à travailler d'arrache pied chaque jour,
Il n'aurait pas eu à sauter dans le train déjà en marche, bien lancé... et si difficile à rattraper et au prix de quels efforts...

Car avec le dépistage précoce,

Il aurait dès sa première année de vie entendu la voix de sa maman, celle de son père,
Tous ces sons de tendresse, toutes ces mélodies d'amour qui font autant de bien, autant de liens,
Son absence totale d'équilibre, aurait été diagnostiquée et tant de précautions auraient été prises,
Ces petites rétines malades auraient été protégées du soleil.

Car avec le dépistage précoce,

Sa maman se serait sentie moins perdue, puisqu'elle aurait su rapidement, moins rongée par la culpabilité ensuite de ne pas avoir su, justement, de ne pas avoir vu...

Car avec le dépistage précoce,

photo-Si cette loi avait existé...


Le train a tout juste démarré, il n'y a plus à courir après le temps passé, on est dans le présent, presque, et tout est plus facile, on s'essouffle moins, on souffre moins.

Comme huit cent enfants nés cette année là, en 2002, il n'a pas eu cette chance : être dépisté précocement.

Mais d'autres enfants, à peine une dizaine, ont encore eu moins de chance cette année là...
De graves pathologies peuvent être liées à une surdité, et dépister rapidement cette dernière, permet au corps médical de découvrir rapidement ces syndrômes et maladies extrêmement rares et alors sauver des vies !

Cette loi vient d'être adoptée en première lecture par les députés, vivement qu'elle passe au Sénat pour être promulguée aussitôt !

Anne BATTINI-MARTELLI


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Premiers pas...

« Ma présence dans cette belle aventure, je la dois tout d'abord au Docteur Georges Challe, opthalmologiste-PH, à l'hôpital de la Pitié-Salpétrière à Paris, car c'est ce dernier qui m'en a soufflé l'idée cet été, au tout début du mois de juillet 2010... »

C'était lors de la consultation ophtalmologique de contrôle de mon fils Gabriel, dans le box du Docteur Challe, où il y a tous ses appareils pour contrôler la vue, ces dizaines de lentilles, qui me paraissent presque familiers et que je connais bien maintenant, quatre ans déjà...

Le Docteur Challe a la belle particularité de s'intéresser à ceux qui viennent le voir, à votre enfant, son petit patient, mais aussi à nous, parents, bien au-delà de la pathologie. Il nous accueille d'abord, parents et enfants en tant que tels, la maladie, elle, vient ensuite...

Une fois les différents tests ophtalmologiques effectués, les gouttes mises dans les yeux, le fond de l'½il observé, la consultation n'est pas terminée...

Le Docteur Challe interroge son petit patient : sa vie ? ses envies ? l'école ? le sport ? les loisirs ? ... et nous sommes fiers d'écouter ce petit garçon toutes pupilles dilatées qui raconte ses prouesses à ski ou sur sa patinette... Et puis vient notre tour, comment va-t-on ?

Nous on va... à force et forcément, pas toujours bien, mais on va, on avance, et puis nous sommes là, dans ce petit box, dans un service d'ophtalmologie de pointe d'un grand hôpital parisien... Pour la bonne cause, si l'on peut dire, douloureuse cause, toujours...

Alors, on parle bien sûr, de cette vilaine maladie qui fait tant de mal aux rétines de notre enfant, on parle de la science qui avance, des nouvelles techniques médicales, des espoirs qui deviendront peut être certitudes...

De l'avenir toujours... celui qui nous fait peur et nous hante qu'on imagine souvent en noir... et de l'avenir encore que l'on attend avec impatience et l'anticipation du bonheur, car on l'imagine meilleur, plus léger, plus bleu.

Mais le présent, il faut le vivre, alors autant le vivre le mieux possible.
Et cette douleur qui vous étreint sans crier gare, qui vous attrape au moment où vous vous y attendez le moins, une fois, deux fois, vingt fois par jour... et bien, autant en faire une compagne, car elle se veut irrémédiablement fidèle, cette douleur, et elle ne va pas nous lâcher de si tôt, on le sait, alors autant « faire avec » cette présence qui s'accroche fort... et si on en faisait quelque chose d'utile, de salutaire ?

Le Docteur Challe m'a confié qu'il n'existait pas de structure adéquate pour assister les parents ayant des enfants atteints du syndrome de Usher, pas d'association de parents, chacun d'entre nous se trouvant seul ... accompagné et soutenu par les professionnels, bien sûr, mais finalement seul...

Le Docteur Challe m'a alors suggéré de créer une association dans ce but et l'idée m'est apparue belle, j'étais très flattée également, je le confesse, mais comment allais-je m'y prendre ? Par où commencer ?

photo-Premiers pas...


J'y ai pensé tout l'été, la rentrée passée, il fallait bien que je m'attelle à ce beau projet que j'appelais « mon combat », j'ai donc beaucoup lu, je me suis promenée des heures sur internet, j'ai photocopié des tas de rapports de médecins, souvent obscurs...

Puis, c'est encore au détour d'une consultation ORL cette fois, que je confie au Docteur Natalie Loundon mes projets. Cette dernière m'encourage fortement, avec sa douceur habituelle, et m'indique qu'elle vient de voir Tania Raymond-Schulze à l'instant, laquelle avec son époux viennent de fonder leur association. Le Docteur Loundon ajoute qu'ils seront pour moi sans doute d'une aide précieuse...

Le Docteur Loundon avait raison.

Et je ne le savais pas encore, ils sont tous les deux précieux tout simplement, très.

Deux étages plus haut, j'ai rencontré d'abord Tania qui m'a parlé d'ECOUTE EN ACTION, en cours de création, et j'ai rencontré Antoine quelques jours plus tard...

La greffe a pris immédiatement, pour mon plus grand bonheur...
L'½il de Sainte Lucie y serait-il pour quelque chose ?
Me voilà aujourd'hui Vice-présidente d'Ecoute En Action et très fière de l'être, en charge du Syndrome de Usher et de toutes les problématiques juridiques.

Le 19 et 20 novembre 2010, j'ai assisté en tant que Vice-présidente à mon premier colloque, organisé par l'ACFOS (Action Connaissance Formation pour la Surdité) sur le thème " Equilibre et Vision chez l'enfant sourd. Usher et autres déficits combiné " au cours duquel, j'ai reçu le meilleur des accueils.

A ce titre, je remercie chaleureusement, Mesdames Coppin, Blum, Prang et Pouyat de l'ACFOS.

Je remercie naturellement les Docteurs Challe et Loundon, sans lesquels je n'aurais pu vivre cette belle aventure.

Un dernier merci à Madame Chantal Descourtieux, Isabelle Legendre, Delphine Peyrat, Catherine Cottet, Aude de Lamaze et Corinne de « Codali » leur présence m'a touchée, merci pour vos mots encourageants et rassurants.

A très bientôt sur ce site.

Anne BATTINI MARTELLI


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« Mission Sorbonne Dépistage Précoce de la Surdité »

Le 17 décembre "notre" équipe d'étudiants du Master 2, Ethique Appliquée, à la Sorbonne a présenté la mission « dépistage précoce de la surdité » et a obtenu la très honorable note de 14/20 de la part d'un jury de personnalités.

Parmi nos invités, nous avons remarqué la présence de Mesdames Ottavi et Ernie, membres du Conseil d'Administration du CISIC.
Le rapport final de la mission sera prochainement publié sur notre site et téléchargeable en format « pdf ».

Cette mission a duré 8 semaines et a pu mettre en évidence la polémique qui existe à propos de l'énoncé de la loi, même si le dépistage en soi est souhaité par l'ensemble des acteurs de la surdité.



Tout au long de la mission, nous avons évité d'influencer les axes de recherche des étudiants-philosophes, même si parfois ils semblaient poursuivre des raisonnements contraires aux convictions des fondateurs de Ecoute en Action. Certains passages du rapport pourront sembler un peu surprenants à celles et ceux qui militent pour l'oralisme et l'implantation cochléaire précoces, mais c'est à ce prix que l'objectivité peut être assurée sur un thème qui a failli plus d'une fois briser l'unité d'une communauté unie par le même handicap.



Xavier GUCHET, HEC, Docteur et Agrégé de Philosophie, responsable du séminaire, a parlé en ces termes de la prestation des étudiants du séminaire :

photo-« Mission Sorbonne Dépistage Précoce de la Surdité »

« chers étudiants, je suis fier de vous. Vous avez fait honneur à vos professeurs, à vos tuteurs, mais surtout à la philosophie. Je vous en félicite et je vous en remercie. Vous avez satisfait les critères d'excellence spécifiques à notre discipline (précision des analyses conceptuelles, rigueur argumentative, clarté d'exposition) tout en intéressant et en séduisant un public qui n'était pas acquis d'avance. Vous avez donné une très bonne image de l'université et de la philosophie, bravo ! »



Nous remercions toutes celles et ceux qui ont consacré du temps aux étudiants, et tout particulièrement Madame Loundon, Madame Boroy, Monsieur Marie et Monsieur Maulet.


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Loi sur le dépistage précoce : pas de consensus pour les sourds...

Nous sommes le 30 novembre 2010, il est 21:30 et l'Assemblée Nationale est pratiquement vide.
Au banc du Gouvernement, Madame Nora BERRA, Secrétaire d'Etat, chargée de la Santé, et dans l'hémicycle, des députés appartenant à la Commission des Affaires Sociales.

Le rapporteur, Monsieur DUPONT, lit le rapport - sobre et mesuré, à l'image de son rédacteur - qui est disponible sur le site depuis plusieurs jours. Néanmoins, lorsqu'il déclare avoir rencontré tous les acteurs de la surdité et « toutes les associations », c'est inexact, mais prévisible.


Madame BERRA parle peu et bien, si ce n'est qu'elle se croit obligée d'insister sur la « place primordiale de la LSF », ce qui n'a rien à voir avec le but poursuivi par la proposition de loi mais fera plaisir aux associations qui ont courageusement milité dans ce sens depuis des mois.


Monsieur MUZEAU nous assène ensuite un pensum où se mélangent l'éthique, la langue des signes, la psychiatrie, les citations hors contexte, sans mentionner une seule fois l'énorme progrès que constitue l'implant cochléaire, qu'il prononce d'ailleurs « cochélaire », montrant par là sa parfaite méconnaissance du sujet. Son approche partisane et son désintérêt pour la « majorité silencieuse » du monde des sourds, qui s'est vu donner une deuxième chance avec cette petite invention merveilleuse, et qui n'a pas envoyé « des centaines de courriels » parce que nous avons cru, naïvement, que les députés ne se laisseraient pas influencer indûment par les seuls activistes.



Les sourds « oralistes », qui représentent 90% des enfants nés-sourds depuis dix ans, ne peuvent pas écouter la télévision parce que la qualité de restitution du son est très médiocre. Ils n'ont donc pas pu suivre les débats en direct, puisque l'Assemblée Nationale, croyant par là résoudre un problème universel avait - sous la pression des associations de sourds-signants - autorisé une traduction en LSF. Et les autres 90% de sourds, intéressés au premier chef par ce débat « public » ? Comment n'a-t-on pas installé un sous-titrage et un codage LPC pour l'immense majorité de nés-sourds qui ne déchiffrent pas la LSF ? « L'égalité des chances » pour ceux qui militent et pas pour les autres ?... Cela me conforte dans la conviction qui a sous-tendu la création de « Ecoute en Action » : nous serons une association militante, active et dérangeante, afin d'exiger pour nos enfants, la mise en application des principes républicains et des obligations légales.



Monsieur PREEL utilisera une grande partie de son temps de parole à discourir sur le titre de la proposition de loi avant de nous assurer et de nous rassurer : il la votera.



Madame ANTIER est la première à combiner simultanément l'intelligence, le c½ur, et l'expérience dans son exposé, qu'elle conclut par cette phrase merveilleuse à l'intention des tièdes et des ménageurs de chèvre et de chou : « si vous ne votez pas cette loi, vous ne reconnaissez pas le bébé comme une personne ». Les sourds ont de la chance de vous avoir, Madame Antier !

photo-Loi sur le dépistage précoce : pas de consensus pour les sourds...


Monsieur RENUCCI soulignera dans son intervention, empreinte d'un grand humanisme et d'une humilité non-feinte, que cette loi marquera le premier pas vers « l'accompagnement » qui doit suivre le diagnostic de la surdité chez le nourrisson. Bien vu, bien dit !



Madame CLERGEAU, confondant dépistage, diagnostic, accompagnement, intégration etc. dans une même critique confuse de la proposition - et sans doute du groupe parlementaire qui la soutient - déclare in fine que le groupe socialiste qu'elle représente s'abstiendra, refusant ainsi la main tendue de sa collègue Michèle DELAUNAY qui écrivait dans le rapport de Monsieur DUPONT : « nous nous grandirions à l'adopter par consensus ». Autant pour la grandeur...



Madame DUBOIS est mère d'un garçon sourd profond, et son témoignage en est renforcé, car elle, au moins, sait vraiment de quoi elle parle. Elle balaie les réserves des psychiatres quant à la fragilité du lien mère-enfant, en les qualifiant de « grosse exagération », et quittera l'estrade en saluant le balcon en langue des signes. Emouvant, édifiant... ah ! si seulement chaque député avait un sourd dans sa famille, les débats en seraient grandement simplifiés !



Elie ABOUD, dans une intervention aussi sobre que précise rappellera enfin que cette loi s'inscrira dans le principe, reconnu par toutes les formations, de « l'égalité des chances » pour tous les citoyens, et particulièrement pour les enfants. Ils s'étonne donc de l'abstention du groupe socialiste. J'ai vu alors la ministre sourire, derrière son châle...
Monsieur Aboud, nous, la majorité (ex-)silencieuse des sourds et des parents d'enfants sourds, nous nous étonnons aussi... vous êtes si peu nombreux à vous soucier de ces enfants nés-sourds, qui, comme le faisait remarquer un élu dont nous tairons le nom, « qui ne sont que mille par an »



Maintenant, il serait bon que le Sénat se saisisse du texte, que la loi soit votée définitivement, puis promulguée et suivie rapidement des décrets d'application.



Entretemps, et à partir d'aujourd'hui 1er décembre 2010, trois bébés naîtront sourds chaque jour, sans qu'un dépistage précoce permette de le déceler et devront attendre « en moyenne » 18 mois pour que leur entourage apprenne enfin ce que ces petits d'homme étaient seuls à savoir à la naissance : « cet enfant est sourd ».


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Métaphores de la surdité

Avez-vous remarqué combien d'expressions communément employées dans les médias, font appel à la notion de surdité, employée comme une métaphore ?

Sans doute la plus usuelle et aussi la plus insultante pour les malentendants est celle qui veut faire dire au « dialogue de sourds » que la compréhension mutuelle et la communication ont échoué, généralement parce que l'une des parties ou les deux sont de mauvaise foi.


A l'ère où les sourds profonds disposent d'implants cochléaires performants qui leur permettent de dialoguer en toute liberté (si cette affirmation n'est pas encore tout à fait vraie, elle le sera bientôt...).

L'expression a perdu presque toute sa force et je propose de la remplacer par « dialogue de politiques ».

En effet, depuis que l'homme vit avec ses semblables et accepte de se laisser gouverner par d'autres hommes au sein d'une société organisée, nos politiques s'affrontent dans les médias et les meetings sans jamais se comprendre et accorder le moindre crédit à l'opposant.

photo-Métaphores de la surdité

A l'heure où les sourds écoutent de plus en plus et entendent de mieux en mieux, à l'heure où les gouvernants n'entendent que les compliments des courtisans et n'écoutent qu'eux mêmes, rendons à César ce qui appartient à César et entonnons tous la nouvelle expression : "dialogue de politiques".


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Le son du mépris

Lorsque Jeannette Bougrab a chargé Boris Cyrulnik d'une mission sur le suicide des jeunes, savait-elle que pour faire un « bon mot » et illustrer son propos il allait insulter une communauté entière et la fragiliser un peu davantage ?

Lorsqu'il dit que les jeunes attirés par le suicide sont « des muets qui parlent avec des sourds » (dans « 60 minutes » du 4/2/11) se rend-il compte du dégât qu'il cause chez ceux dont la souffrance psychique constante s'exprime surtout par le silence, le courage et la ténacité ? Quatre millions de citoyens français sont malentendants, dont 500.000 dans la catégorie « sourds profonds »... et parmi ceux-là à peu près 100.000 sont « muets », ce qui ne veut pas dire qu'ils ne communiquent pas, contrairement à ce que Cyroulnik laisse entendre par sa lamentable métaphore. Ce genre de remarque, d'une qualité littéraire nulle et d'une tournure d'esprit vulgaire, est une faute de goût d'autant plus impardonnable qu'elle est proférée par un homme qui est sensé représenter une certaine objectivité scientifique. Je sais au moins deux choses sur lui, maintenant, il méprise les sourds et les muets, et ne connaît rien au suicide.

photo-Le son du mépris

Les sourds, surtout les enfants, sont des êtres fragilisés et sensibles, qui ont perdu l'innocence corporelle et dont les capacités sensorielles sont précaires. Nous veillons sur eux et combattrons sans pitié ceux qui feront de ce handicap une métaphore de plus dans un discours mondain.


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Ethique et dépistage précoce

Xavier GUCHET, HEC, agrégé et docteur en philosophie, auteur de « Le sens de l'évolution technique » (Leo Scheer) et « Pour un humanisme technologique » (PUF), a crée une formation professionnelle d'éthique appliquée, de niveau « Master 2 » à l'Université Paris 1 - Panthéon Sorbonne, où il est Maître de Conférences.

Dans le cadre d'une pédagogie innovante qui s'inspire de la filière « HEC-Entrepreneurs », trois de ses étudiants ont entamé une mission de 8 semaines, sur le thème « Le dépistage précoce généralisé et l'émancipation de l'enfant qui nait sourd ».

Cette mission s'inscrit dans le contexte de la proposition de loi N°2752, enregistrée à l'Assemblée le 13 juillet 2010, « visant à généraliser le dépistage précoce des troubles de l'audition ».
L'imminence de la discussion de cette proposition de loi nous amène à une réflexion philosophique sur la surdité elle-même et les questions d'éthique qui pourraient être soulevées au cours des débats qui précèderont le vote des députés.

Le cadre d'émancipation, dont nous nous proposons de tracer les contours, a pour champ d'action la nature propre de l'enfant sourd qui, en tant qu'être rationnel, comprend le monde, se l'approprie et communique dans son environnement, ainsi que dans la société.

Les récentes alternatives technico-médicales, rendant possible l'acquisition d'une audition quasi-normale, seront examinées sans oublier que la langue de l'enfant n'est pas seulement le moyen d'expression de ses pensées, mais bien plutôt ce qui constitue son rapport privilégié au monde, et le construit en tant qu'individu à part entière. C'est dans ce contexte que sa déficience, ce pathos du sourd natal, constitue sa raison, son logos.

photo-Ethique et dépistage précoce

Anita LAMANNA travaillera sur la surdité de l'enfant, telle qu'elle est vécue dans notre société, par les sourds et les entendants. Lauriane SICK mettra en lumière les implications et conséquences du dépistage précoce généralisé sur les rapports entre les citoyens et l'Etat. Clément RAVON se penchera sur la nature et le sens de la notion de normalité, en s'inspirant des enseignements de Canguilhem, dans son enquête sur les moyens actuels offerts aux enfants nés sourds pour s'épanouir pleinement dans notre société.

Antoine RAYMOND, Président de Ecoute en Action assume le tutorat de cette mission, qui se concluera par une soutenance en Sorbonne, face à un Jury de personnalités le 17 décembre 2010.


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Lettre de mission des étudiants, sur le dépistage précoce

Le dépistage précoce généralisé et l'émancipation de l'enfant qui naît sourd.

Formation professionnelle d'éthique appliquée, de niveau « Master 2 » à l'Université Paris 1 - Panthéon Sorbonne

La surdité constitue un handicap, c'est-à-dire une limitation d'activité, une restriction de participation à la vie en société, une invalidité, une absence d'autonomie.

Est-il possible néanmoins de dessiner les bonnes valeurs nécessaires à une plus grande émancipation de l'enfant sourd dans la société, tout en ayant en vue sa propre dignité ainsi que son intégrité ?

Le cadre d'émancipation, dont nous proposons de tracer les contours, pose avant tout son regard sur la nature propre de l'enfant sourd qui, en tant qu'être rationnel, comprend le monde, se l'approprie et communique dans son environnement ainsi que dans la société (il est aussi doué de logos).

La technique, aujourd'hui, permet de nouvelles interventions médicales sur l'enfant. Parmi ces avancées technologiques, qui ouvrent de nouvelles possibilités d'intégration pour l'enfant sourd dans notre société, se trouve le dépistage précoce qui rend possible une thérapie permettant son entrée dans la communauté des entendants. Par le biais de l'acquisition de l'audition, rendue possible par l'implantation cochléaire, durant les deux premières années du nouveau-né, l'enfant sourd peut aujourd'hui apprendre à s'exprimer en langue orale.

Cette récente alternative techno-médicale doit être évaluée sans oublier que la langue de l'enfant n'est pas seulement le moyen d'expression de ses pensées mais bien plutôt ce qui constitue son rapport au monde et le construit en tant qu'individu à part entière. Cette déficience, ce pathos, du sourd natal constitue sa raison, son logos.

Une approche seulement médicale oublierait la relation unique que l'enfant tisse avec son monde et, en ce sens, serait insuffisante à son émancipation effective. Visant à éviter cet oubli, notre apport consistera en l'élargissement et l'éclaircissement de la dimension affective impliquée dans l'émancipation visée de l'enfant sourd. L'émancipation de l'enfant sourd ne passe pas nécessairement par une intervention sur l'individu isolé mais surtout par une adaptation de son environnement social, culturel et affectif.

La dimension médicale, juridique, économique doit être complétée par une approche prenant en compte l'aspect qualitatif, culturel et pédagogique de la surdité et de ses implications concrètes et quotidiennes.

Plus précisément, il nous paraît judicieux de questionner l'utilité et la légitimité du dépistage précoce et généralisé, à la lumière de l'observation des possibilités concrètes d'intégration rendues accessibles par la loi handicap de 2005. La pathologie du sourd affectant son corps et son rapport au monde, et donc à la société, une analyse de celle-ci est nécessaire dans la perspective de tracer un cadre d'émancipation plus complet et efficace pour la vie de l'enfant né sourd. Plus simplement : à quoi sert-il de dépister la surdité d'un enfant dans une société qui ne saurait pas accueillir pleinement l'enfant sourd ? Les progrès techno-médicaux sont insuffisants tant qu'ils ne sont pas accompagnés par une démarche informative, sociétale et culturelle, et suivis de son assimilation. Ajoutons à cela la nécessité de comprendre les enjeux de la mise en place d'un dépistage généralisé de la surdité pour la relation entre les particuliers et l'Etat, notamment sur le plan juridique.

photo-Lettre de mission des étudiants, sur le dépistage précoce

Si la proposition de loi en question vise indubitablement à améliorer la vie de l'enfant handicapé, d'un point de vue éthique cette réforme ne fait pas l'unanimité, qu'en en est donc la raison ?

La « prise en charge » des enfants handicapés par l'Etat n'est pas une question nouvelle, cependant l'instauration d'un dépistage généralisé de la surdité chez le nouveau-né implique un déplacement de la responsabilité qui incombait jusqu'à maintenant aux parents de l'enfant vers l'Etat qui se trouve affublé de nouvelles obligations envers l'enfant et les parents. Ainsi, le manquement à l'obligation de dépister pourra être considéré comme une faute causant un préjudice à l'enfant et par là même méritant indemnisation de la part de l'Etat.

Cela soulève une nouvelle fois l'éternelle question: qu'est-on en droit d'attendre de l'Etat ? Dans ce cadre, nous étudierons les différents concepts de liberté et d'égalité. Qu'est ce qui est le plus souhaitable pour l'enfant handicapé, une égalité (biologique) ou une égalité des chances ? Quant à la liberté, faut-il s'attacher à l'exercice effectif d'une liberté d'expression, comme expression orale et participation à un espace public de parole plus large, ou devrait-on considérer la liberté de disposer de soi-même (liberté de choix) comme première et essentielle pour la sauvegarde de la dignité de la personne ?

Il s'agira donc ici de dresser un bilan coûts/avantages d'un diagnostic précoce généralisé aussi bien concernant la famille que l'Etat et de proposer des alternatives au système actuel de traitement de la différence par l'Etat qui n'est de toute évidence pas adapté aux réalités sociales.

Pour ce faire, il faut dépasser le cadre de la proposition de loi et identifier les carences dans la gestion du handicap par l'Etat (responsables des exclusions d'une partie importante de la population) notamment sur le plan informatif.


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Où trouver de l'aide lorsque l'on est parent d'un enfant sourd ?

La surdité d'un enfant nécessite d'acquérir des connaissances dans de multiples domaines, et aujourd'hui encore, les parents doivent partir en quête d'informations.

Quand nous apprenons la surdité de notre enfant, nous sommes confrontés à des points de vue très divergents sur ce handicap.

D'autre part, nous trouvons assez facilement des ressources dédiées à la LSF mais il est plus difficile de trouver des renseignements sur l'oralisme.
Enfin, concernant les démarches administratives, les renseignements et la marche à suivre sont – plus ou moins ! - donnés par des sites web officiels, par les MDPH ou par les mairies.

Voici quelques pistes :

Dans chaque département, les Maisons Départementales pour les Personnes Handicapées (MDPH) ont toujours un service dédié aux enfants (voir notre article sur les MDPH).
Cependant, chacune de ces MDPH a un fonctionnement qui lui est propre, et une ouverture aux familles qui varie selon les départements.
De plus, il n'y a pas toujours d'interlocuteur spécialiste de la surdité (car dans les MDPH tous les handicaps sont traités). Il est tout de même très utile de rencontrer la personne qui est en charge du dossier de l'enfant handicapé.

Les parents peuvent également obtenir des informations auprès des structures spécialisées de leur département, accueillant les enfants avant l'âge scolaire, ou pour leur scolarité (parfois, il n'y a pas de structures spécialisées dans son département, il faut alors se renseigner dans un département voisin).
Les familles peuvent demander à rencontrer les orthophonistes, ou les responsables pédagogiques de ces structures pour se faire expliquer les différents modes d'accompagnement des enfants sourds, sans pour autant être obligés d'inscrire son enfant dans ces centres.

Les orthophonistes en libéral, même lorsqu'ils ne sont pas spécialisés en surdité connaissent généralement les structures, les associations ou les professionnels de leur région. Nous pouvons contacter un orthophoniste de notre quartier, ou d'une ville voisine pour lui poser des questions sur ce handicap.

Concernant le domaine médical, les pédiatres et même les médecins ORL sont rarement des professionnels experts en surdité chez l'enfant.
Il est recommandé d'essayer d'obtenir le plus rapidement possible un rendez-vous dans un hôpital pratiquant l'implantation cochléaire, même si son enfant n'est pas concerné par l'implant, car les médecins ORL de ces hôpitaux sont des spécialistes de la surdité et ils suivent beaucoup de petits patients appareillés.

Pour les enfants qui sont en âge scolaire, lorsqu'ils ne sont pas suivis par un centre et qu'il sont intégrés dans leur école de quartier, l'équipe enseignante propose un projet d'intégration (voir notre article sur le projet d'intégration) ; un professeur référent est alors nommé.
Ce professeur référent, en lien avec la MDPH et qui n'est pas toujours enseignant dans l'école où se trouve l'enfant sourd, peut apporter des réponses sur le handicap. Même si il ne connait pas la surdité dans tous ses aspects, il doit être en mesure d'indiquer aux familles les démarches à faire et les personnes à contacter pour obtenir des informations.

D'autre part, des services de matériel adapté gérés par l'Education nationale proposent la fourniture de matériel adapté (micro HF, équipement,...) à toutes les écoles accueillant un enfant handicapé (il s'agit souvent d'un prêt direct aux parents).
Le professeur référent a connaissance de ces services et il peut faire des demandes de matériel pour l'élève.

Les informations pratiques, les exemples concrets, la réflexion sur les projets éducatifs, nous les obtenons très souvent auprès d'autres familles. Le temps passé à rencontrer d'autres parents n'est jamais du temps perdu, même lorsque nous avons un avis différent sur l'éducation de nos enfants sourds. Cela nous permet de nous projeter, de comprendre les difficultés et les atouts d'un projet, et parfois de nous associer pour avancer ensemble.

photo-Où trouver de l'aide lorsque l'on est parent d'un enfant sourd ?

En résumé et en liens :

1) aides administratives et informations sur les allocations pour un enfant handicapé :

- la mairie de sa commune (service enfance ou handicap)
- la MDPH de son département
- le site officiel du service public


2) Aides pour la scolarité :

- la MDPH de son département

- les orthophonistes ou les responsables pédagogiques des Centres ou des Services des soins spécialisés (sous les doux noms
de : CAMSP, SAFEP, SESSAD, SSEFIS,... ) de son département ou du département limitrophe

- le professeur référent d'enfants sourds scolarisés dans le département (la MDPH ou les établissements scolaires ont ses coordonnées et ils doivent les communiquer aux parents concernés)

- le service de matériel adapté dont l'établissement scolaire dépend (renseignement par la MDPH)

- le guide "La surdité de l'enfant", édité par l'INPES et la Fondation de France

- le guide Eduscol pour la scolarisation des enfants handicapés

- le document provisoire de l'Unisda sur la scolarisation

- le guide pédagogique de l'association Datha

- le guide "Scolariser les élèves sourds ou malentendants" du Ministère de l’Éducation nationale


3) Renseignements sur les méthodes oralistes :

- certaines MDPH (se renseigner auprès de celle de son département)

- les orthophonistes ou responsables pédagogiques des Services des soins spécialisés (quand ils sont adeptes de l'oralisme... )

- un orthophoniste en libéral, spécialiste de la surdité chez les enfants

- les associations (Ecoute en Action, ALPC, AFIDEO)

- les familles, les proches d'enfants sourds ou les jeunes sourds eux-mêmes (souvent par les biais de ces associations)


4) Aide médicale :

- ORL spécialiste de la surdité chez les enfants (libéral ou hôpital)
(peu de pédiatres ont des connaissances sur la surdité des enfants, et aujourd'hui encore peu d'ORL en libéral savent dépister la surdité d'un jeune enfant)


5) Aide psychologique :

- psychologue d'un centre spécialisé, d'un hôpital, en libéral, ou à la MDPH


Pour tous renseignements, vous pouvez contacter Ecoute en Action, nous partagerons bien volontiers nos informations si cela peut vous être utile.


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Le combat du sous-titrage !

Donoma, Les Intouchables, Les Lyonnais...
En 2011, il n'y a jamais eu autant de films français sous-titrés.
Nous le devons à la tenacité, et à l'implication de tous ces jeunes bénévoles qui luttent au sein des associations pour l'accessibilité de la culture.

Nous le devons surtout à certains d'entre eux et certaines d'entre elles (citons Emmanuelle Aboaf en particulier, qui a réalisé un travail remarquable), pour avoir créé un site dédié au sous-titrage du cinéma français : il s'agit de CinéSt.

Sur CinéSt, vous retrouverez tous les films français sous-titrés, partout en France, avec les détails des salles et des horaires, mais aussi des statistiques, des témoignages, des communiqués de presse, des fiches sur les films...

Ce que vous n'y verrez sans doute pas, c'est toute l'opération de sensibilisation auprès des producteurs, des metteurs en scène, des gérants de salle pour obtenir des séances sous-titrées. Bravo à l'équipe de CinéSt pour les progrès du sous-titrage au cinéma ces dernières années !

Un jour, TOUS les films français existeront en version sous-titrée, et nous nous demanderons bien pourquoi il n'en a pas toujours été ainsi. Agissons nous aussi pour que ce jour approche vite.

photo-Le combat du sous-titrage !


http://www.cinest.fr

CinéST a pour objectif de promouvoir l'accessibilité des films français au cinéma et d'encourager les acteurs du cinéma à sous-titrer les films français.

Deux autres liens,
utiles pour l'avancée du sous-titrage :

Fédération UNISDA

Association AFIDEO


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A quoi servent les MDPH ?

La MDPH est un service public, dédié aux besoins et aux droits des personnes handicapées.

Au sein d'une MDPH, se réunit une équipe pluridisciplinaire pour prendre en compte le projet de vie  de l'adulte ou de l'enfant handicapé et pour faire une évaluation fine de ses besoins, afin de reconnaître ses droits : cette concertation suivie de décisions est la Commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées (CDAPH).



Les missions d'une MDPH sont les suivantes :

Administratives
* Délivrance ou renouvellement de cartes d’invalidité, carte de priorité de stationnement,
* Reconnaissance de travailleur handicapé.


Financières
* Allocation d’étude pour enfant handicapé et son complément (AAEH),
* Allocation pour adulte handicapé et son complément.


Orientations
* Scolarisation et formation pour l’enfant handicapé,
* Orientation professionnelle et formation des adultes handicapés,
* Orientation en établissement médico-social.

photo-A quoi servent les MDPH ?


Prestations
* Renouvellement de l’allocation pour tierce personne, 
* Prestation de compensation du handicap (PCH) sous forme d'aides humaines ou techniques, d'aménagement du logement ou du véhicule, d'aide financière pour des dépenses exceptionnelles, ou d'aide animalière.




Site officiel où vous retrouverez la liste de toutes les MDPH (une centaine en France) :
Maisons Départementales des personnes handicapées


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La Loi du 11 février 2005 , une loi pour vivre avec un handicap

Nos enfants sourds bénéficient des mêmes droits et des mêmes chances que tous les autres enfants de France, car ils sont avant tout des enfants et de futurs citoyens.

Le premier chapitre du Code de l'éducation dans sa version consolidée au 30 décembre 2011, nous garantit ceci :

« L'éducation est la première priorité nationale. Le service public de l'éducation est conçu et organisé en fonction des élèves et des étudiants. Il contribue à l'égalité des chances.
...
L'école garantit à tous les élèves l'apprentissage et la maîtrise de la langue française.
...
Le droit à l'éducation est garanti à chacun afin de lui permettre de développer sa personnalité, d'élever son niveau de formation initiale et continue, de s'insérer dans la vie sociale et professionnelle, d'exercer sa citoyenneté.  »

Pourtant, malgré le principe d'égalité et de chance du Code de l'éducation, il a fallu une loi, la Loi du 11 février 2005, pour poser deux autres principes fondamentaux : l'intégration scolaire des enfants handicapés et la liberté de choix des parents en matière d'éducation.

En voici des extraits :
Chapitre II : Dispositions particulières aux enfants et adolescents handicapés, Article L112-1 :

« Pour satisfaire aux obligations qui lui incombent en application des articles L. 111-1 et L. 111-2, le service public de l'éducation assure une formation scolaire, professionnelle ou supérieure aux enfants, aux adolescents et aux adultes présentant un handicap ou un trouble de la santé invalidant. Dans ses domaines de compétence, l'Etat met en place les moyens financiers et humains nécessaires à la scolarisation en milieu ordinaire des enfants, adolescents ou adultes handicapés.
Tout enfant, tout adolescent présentant un handicap ou un trouble invalidant de la santé est inscrit dans l'école ou dans l'un des établissements mentionnés à l'article L. 351-1, le plus proche de son domicile, qui constitue son établissement de référence.
Dans le cadre de son projet personnalisé, si ses besoins nécessitent qu'il reçoive sa formation au sein de dispositifs adaptés, il peut être inscrit dans une autre école ou un autre établissement mentionné à l'article L. 351-1 par l'autorité administrative compétente, sur proposition de son établissement de référence et avec l'accord de ses parents ou de son représentant légal. Cette inscription n'exclut pas son retour à l'établissement de référence. »

photo-La Loi du 11 février 2005 , une loi pour vivre avec un handicap


TITRE IV : ACCESSIBILITÉ
Chapitre I : Scolarité, enseignement supérieur et enseignement professionnel, Article 19 :

« Dans l'éducation des jeunes sourds, la liberté de choix entre une communication bilingue - langue des signes et français - et une communication orale est de droit. »


La Loi du 11 février 2005 est aussi à l'origine de la création des MDPH dont une des missions est le suivi de la scolarisation (en lien avec les enseignants de l’élève, et notamment le professeur référent) dans chaque département.
L'équipe en charge de la scolarité des enfants handicapés à la MDPH doit veiller au déroulement du projet de scolarisation et elle peut proposer une révision de l’orientation (toujours avec l’accord de la famille).



Les 4 grands titres de la Loi du 11 février 2005 concernent :

- la prévention, la recherche et l'accès aux soins

- la compensation et les ressources pour les personnes handicapées (exemple : la prestation de compensation aux adultes handicapés, étendue aux enfants handicapés)

- l'accessibilité (notamment pour l'enseignement national, et pour le milieu professionnel)

- l'accueil et l'information des personnes handicapées, l'évaluation de leurs besoins et la reconnaissance de leurs droits (exemple : la création des MDPH)


Tous les détails de cette Loi pour les adultes et les enfants handicapés, sont sur le site officiel de Légifrance
Loi du 11 février 2005


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Qu'est-ce qu'une Maison Départementale des Personnnes Handicapées ?

Il existe 100 Maisons Départementales des Personnnes Handicapées en France, créées par la Loi du 11 février 2005.

Sur le site des Maisons Départementales des personnes handicapées, nous pouvons lire la définition suivante :

« La Maison Départementale des Personnes Handicapées ou MDPH est un lieu unique de service public visant à accueillir, informer, orienter et accompagner les personnes handicapées.

Les MDPH associent toutes les compétences impliquées aujourd’hui dans l’accompagnement des personnes handicapées et de leurs familles.

Créées par la loi pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées du 11 février 2005, et définies par le décret 2005-1587 du 19 décembre 2005, les maisons départementales des personnes handicapées sont chargées de l’accueil et de l’accompagnement des personnes handicapées et de leurs proches.

Mises en place et animées par le Conseil Général, elles associent : le Conseil Général, les services de l’État, les organismes de protection sociale (CAF, Caisse d'Allocations Maladie), des représentants des associations représentatives des personnes en situation de handicap.
Elles constituent un réseau local d’accès à tous les droits, prestations et aides, qu’ils soient antérieurs ou créés par la loi du 11 février 2005.

Ce véritable lieu d’accueil est ouvert aux personnes en situation de handicap (quelles que soient l’origine et la nature du handicap, l’âge et le lieu de résidence), à leur famille, aux professionnels, aux associations, etc.

La personne handicapée est d’ailleurs au c½ur de ce dispositif de service public, via une réelle prise en compte de son projet de vie et une évaluation fine de ses besoins par une équipe pluridisciplinaire, afin de reconnaître ses droits par la commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH). »

photo-Qu'est-ce qu'une Maison Départementale des Personnnes Handicapées ?


Voilà pour la théorie, l'intention est bonne et le projet ambitieux.

Mais en réalité, les usagers ne sont pas toujours renseignés et accueillis comme ils le souhaiteraient, ils n'arrivent pas toujours à expliquer leur situation de façon à obtenir les aides appropriées.

Les familles d'enfants sourds ne doivent pas se décourager dans leurs démarches, très souvent il suffit d'un médiateur ou d'une lettre pour faire comprendre une situation spécifique.

Même si les professionnels des MDPH ne sont pas formés à tous les handicaps et à toutes les maladies, ils sont généralement très enclins à trouver des solutions pour aider les enfants handicapés.


Site officiel :
Maisons Départementales des personnes handicapées


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L'éducation nationale et la scolarisation d'un élève porteur de handicap

Chaque école a vocation à accueillir les enfants relevant de son quartier.

Pour répondre aux besoins particuliers des élèves handicapés, un plan personnalisé de scolarisation (PPS) organise la scolarité de l'élève.

Ce plan personnalisé de scolarisation est assorti des mesures d'accompagnement décidées, à la MDPH, par la Commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées (CDAPH).

La scolarisation d'un élève handicapé peut être individuelle ou collective, en milieu ordinaire ou en établissement médico-social.

Sur le site du Ministère de l'Education nationale, il est précisé :

« 
(1) SCOLARISATION INDIVIDUELLE :
Les conditions de la scolarisation individuelle d'un élève handicapé dans une école élémentaire ou dans un établissement scolaire du second degré varient selon la nature et la gravité du handicap.
Selon les situations, la scolarisation peut se dérouler soit :
. sans aucune aide particulière,
. faire l'objet d'aménagements lorsque les besoins de l'élève l'exigent.

Le recours à l'accompagnement par un auxiliaire de vie scolaire et à des matériels pédagogiques adaptés concourent à rendre possible l'accomplissement de la scolarité.
Les pôles d’accompagnement à la scolarisation des élèves sourds (Pass)
La création des Pass permet de scolariser des élèves sourds et malentendants en milieu ordinaire, quel que soit le mode de communication choisi par la famille. En 2011-2012, leur développement se poursuit.


(2) SCOLARISATION COLLECTIVE :
. À l'école : les classes pour l'inclusion scolaire (CLIS)
Dans les écoles élémentaires, les classes pour l'inclusion scolaire (CLIS) accueillent des enfants présentant un trouble mental, auditif, visuel ou moteur et pouvant tirer profit d'une intégration en milieu scolaire ordinaire. Les élèves reçoivent un enseignement adapté au sein de la CLIS, et partagent certaines activités avec les autres écoliers. La majorité des élèves de CLIS bénéficie d'une scolarisation individuelle dans une autre classe de l'école.

. Au collège et au lycée : les unités localisées pour l'inclusion scolaire (Ulis)
Dans le secondaire, lorsque les exigences d'une scolarisation individuelle ne sont pas compatibles avec leurs troubles, les élèves présentant un handicap peuvent être scolarisés dans une unité localisée pour l'inclusion scolaire (ULIS). Encadrés par un enseignant spécialisé, ils reçoivent un enseignement adapté ( … ). 

photo-L'éducation nationale et la scolarisation d'un élève porteur de handicap


. Scolarisation en établissement
médico-social

Dans tous les cas où la situation de l'enfant ou de l'adolescent l'exige, c'est l'orientation vers un établissement médico-social qui constitue la solution permettant de lui offrir une prise en charge scolaire, éducative et thérapeutique adaptée.
Le parcours de formation d'un jeune handicapé au sein de ces établissements peut :
.se dérouler à temps plein ou à temps partiel,
.comporter diverses modalités de scolarisation possibles.

Celles-ci s'inscrivent toujours dans le cadre du plan personnalisé de scolarisation (PPS) de l'élève. ( … )


(3) ENSEIGNEMENT A DISTANCE :
Le Centre national d‘enseignement à distance (Cned) assure le service public de l’enseignement à distance. Les élèves qui relèvent de l’instruction obligatoire et ayant vocation à être accueillis dans des établissements scolaires et ne pouvant être scolarisés totalement ou partiellement dans l’un de ces établissements sont concernés.

Pour les élèves handicapés de 6 à 16 ans, le Cned propose un dispositif spécifique, prévoyant notamment un projet personnalisé de scolarisation (PPS) et l’intervention possible, au domicile de l’élève, d’un enseignant répétiteur rémunéré par le Cned. »


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La perte auditive des jeunes

Sur le site du Ministère du Travail, de l’Emploi et de la Santé, des vidéos permettent d'écouter une altération de l'audition, pour nous faire comprendre les risques d'une exposition sonore excessive.

Suite à une exposition d'une heure à un concert de musique amplifiée, les dégâts sur la cochlée sont réels. Il est difficile d'imaginer une perte auditive, l'altération d'un son connu peut nous aider à nous la représenter.

Ecoutez !

Bruit et santé, cochlée SAINE :





Bruit et santé, cochlée ENDOMMAGEE :



Source :
site du Ministère du Travail, de l’Emploi et de la Santé

photo-La perte auditive des jeunes


L’audition des jeunes Français
Deux campagnes (1993-1994 et 1998-1999) d’évaluation de l’audition des jeunes Français ont permis de réunir et d’exploiter 6199 audiogrammes d’élèves en classe de seconde des lycées de la région Rhône-Alpes. Cette étude montre qu’environ 10 % des jeunes âgés de 17 ou 18 ans souffrent d’une perte auditive moyenne comprise entre 15 et 40 dB.

Des activités à risque :
Chez les jeunes de moins de 25 ans, l’exposition au bruit semble être la cause majeure de déficits auditifs. Les expositions les plus délétères en termes de santé publique sont les concerts en salle ou en plein air, les discothèques, les baladeurs.

L’OMS recommande au public des discothèques et des concerts ne pas rester exposé à des niveaux sonores moyens supérieurs à 100 décibels pendant plus de quatre heures, plus de quatre fois par an.


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