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Dépistage précoce : qu'auriez-vous choisi pour votre enfant sourd ?

Lou avait 15 mois lorsqu'un ORL spécialisé a posé le diagnostic de sa surdité.

Entre 10 et 12 mois, nous, les parents et son arrière grand-mère, avions eu quelques doutes, aussitôt démentis par le pédiatre et la nounou. Personne n'imaginait que Lou puisse être sourde. Elle émettait des sons (surtout des bruits de gorge), il lui arrivait de se retourner à notre arrivée (sans doute grâce aux vibrations du parquet ou aux changements de lumière), elle était sociable.

Pourtant, jusqu'à son appareillage, entre 16 et 18 mois, elle n'avait entendu aucune parole, aucune musique et aucun bruit du quotidien. Les enfants de son âge commençaient à parler, ils chantonnaient et ils comprenaient des consignes simples.

Je me souviens du regard de Lou, lorsqu'elle a accepté pour la première fois de porter ses appareils (après des semaines de patience pour l'audioprothésiste...), elle était sidérée ! A cet instant, j'ai réalisé qu'elle n'avait aucun langage et qu'elle ne connaissait même pas son prénom.

L'annonce du diagnostic de la surdité est un choc pour tous les parents, quel que soit l'âge où l'enfant est dépisté. A ce choc, les « experts » - qui préconisent d'attendre - devraient ajouter le traumatisme des parents qui – bien malgré eux - ont laissé leurs enfants dans le silence, sans langage et sans communication adaptée, depuis leur naissance.

Quand nous avons compris que Lou n'entendait pas, comme la plupart des parents, nous n'avons pas su quoi faire dans un premier temps. Certains diront que la communication a été coupée à l'annonce de la surdité. Elle a été coupée, oui peut-être, le temps de nous ressaisir, de nous informer, de trouver des moyens d'interagir avec notre enfant. N'aurait-il pas mieux valu que nous passions ce cap quand Lou était encore un nourrisson, plutôt qu'une enfant en âge de commencer à maitriser la langue orale ? Notre vécu de parents nous a montré que la communication s'est vite améliorée quand nous avons su que Lou était sourde.

photo-Dépistage précoce : qu'auriez-vous choisi pour votre enfant sourd ?


L'annonce du diagnostic de la surdité nous a permis de mieux comprendre notre enfant, et de nous adapter à ce handicap au fil des mois. A nos yeux, rien ne pouvait justifier d'attendre plusieurs mois un diagnostic qui nous aurait donné cette lucidité, et qui permettait à Lou d'échapper à l'incompréhension et au silence.
Le dépistage précoce* nous aurait permis de savoir rapidement qu'il lui manquait un sens depuis sa naissance et surtout il aurait évité à Lou de passer tout ce temps sans langage.

Mesdames et Messieurs les Sénateurs, vous qui avez voté pour le dépistage « naturel » (entre 12 et 18 mois), qu'auriez-vous choisi pour votre enfant sourd ?

Maryvonne Zimmermann



*Le dépistage précoce s'organise en plusieurs étapes, à partir d'un test 2 jours après la naissance. Concrètement, il permet de poser un diagnostic de surdité dans les 2 mois après la naissance. C’est indolore, fiable et très économique.


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Le Conseil Constitutionnel bâillonne les enfants sourds

Une soixantaine de députés socialistes, sous prétexte de constitutionnalisme, condamnent les enfants nés sourds profonds au diagnostic tardif, et à des difficultés langagières importantes.

Tous les ans, un millier de parents constatent que leur enfant, vers 16 mois, présente un retard de langage, consultent un ORL et apprennent brutalement qu’il est sourd depuis la naissance.

Une communication au Congrès ORL qui vient de se tenir à Paris, confirme qu’en l’absence de dépistage précoce, ce retard de diagnostic va compromettre l’acquisition du langage de l’enfant pendant la période d’apprentissage de celui-ci, où la plasticité cérébrale est la plus favorable.
Autrement dit, si l’enfant avait été diagnostiqué à la naissance, et appareillé rapidement, il parlerait normalement.

La Loi 2011-940 avait prévu dans son article 57, la mise en place d’un tel diagnostic précoce de la surdité profonde, maintenant obligatoire dans tous les pays de l’Union Européenne. Mais 60 députés socialistes en ont décidé autrement et ont saisi le Conseil Constitutionnel qui – pour une raison technique – a fait retirer cet article de la loi.
Grace à ces 60 députés, cette année encore, près de 1.000 nouveau-nés vont rentrer de la maternité, avec une surdité non diagnostiquée et devront attendre leur 3ème ou 4ème année pour être appareillés…trop tard !

Mesdames et Messieurs les députés dont la liste suit,
Mesdames et Messieurs les membres du Conseil Constitutionnel,

Que l’opprobre et l’ignominie soient attachées à la mémoire de cette action !

Députés, tous appartenant à la « famille socialiste », ayant saisi le Conseil Constitutionnel, afin de faire retirer du texte de la loi l’article 57 qui prévoyait le dépistage précoce de la surdité permanente néonatale.
MM. Jean-Marc AYRAULT , Jean-Paul BACQUET , Jacques BASCOU , Mmes Delphine BATHO , Chantal BERTHELOT, M. Jean-Louis BIANCO , Mme Gisèle BIÉMOURET , M. Jean-Michel BOUCHERON, Mmes Marie-Odile BOUILLÉ , Monique BOULESTIN, MM. Pierre BOURGUIGNON, François BROTTES, Alain CACHEUX, Mme Martine CARRILLON-COUVREUR, MM. Guy CHAMBEFORT, Jean-Paul CHANTEGUET, Gérard CHARASSE, Alain CLAEYS, Jean-Michel CLÉMENT, Gilles COCQUEMPOT, Mme Pascale CROZON, MM. Guy DELCOURT, Michel DELEBARRE, Bernard DEROSIER, René DOSIÈRE, Julien DRAY, William DUMAS, Mme Laurence DUMONT, MM. Yves DURAND, Philippe DURON, Olivier DUSSOPT, Christian ECKERT, Mmes Corinne ERHEL, Aurélie FILIPPETTI, M. Pierre FORGUES, Mme Valérie FOURNEYRON, M. Jean GAUBERT, Mme Catherine GÉNISSON, MM. Jean-Patrick GILLE, Daniel GOLDBERG, Marc GOUA, Jean GRELLIER, David HABIB, Mme Danièle HOFFMAN-RISPAL, MM. Michel ISSINDOU,

photo-Le Conseil Constitutionnel bâillonne les enfants sourds


Serge JANQUIN, Henri JIBRAYEL, Mme Marietta KARAMANLI, M. Jean-Pierre KUCHEIDA, Mme Colette LANGLADE, MM. Jean-Yves LE BOUILLONNEC, Jean-Marie LE GUEN, Mme Annick LE LOCH, M. Bruno LE ROUX, Mme Marylise LEBRANCHU, M. Patrick LEMASLE, Mme Catherine LEMORTON, MM. Bernard LESTERLIN, Jean MALLOT, Mmes Jacqueline MAQUET, Jeanny MARC, Marie-Lou MARCEL, MM. Jean-René MARSAC, Philippe MARTIN, Mmes Martine MARTINEL, Frédérique MASSAT, MM. Gilbert MATHON, Didier MATHUS, Michel MÉNARD, Pierre MOSCOVICI, Pierre-Alain MUET, Philippe NAUCHE, Henri NAYROU, Mmes Marie-Renée OGET, George PAU-LANGEVIN, Sylvia PINEL, M. Philippe PLISSON, Mmes Catherine QUÉRÉ, Marie-Line REYNAUD, Chantal ROBIN-RODRIGO, MM. Marcel ROGEMONT, Michel SAPIN, Mme Odile SAUGUES, MM. Christophe SIRUGUE, Jean-Louis TOURAINE, Mme Marisol TOURAINE, MM. Jean-Jacques URVOAS, Daniel VAILLANT, Jacques VALAX, André VALLINI, Manuel VALLS, Michel VAUZELLE, Michel VERGNIER, André VÉZINHET, Alain VIDALIES et Philippe VUILQUE, députés.

Membres du Conseil Constitutionnel ayant censuré l’article 57 qui prévoyait le dépistage précoce de la surdité permanente néonatale.
Jean-Louis DEBRÉ,
Valéry GISCARD D'ESTAING
Jacques CHIRAC
Pierre STEINMETZ
Jacqueline de GUILLENCHMIDT
Renaud DENOIX de SAINT MARC
Guy CANIVET
Michel CHARASSE
Hubert HAENEL
Jacques BARROT
Claire BAZY MALAURIE


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« Mission Sorbonne Dépistage Précoce de la Surdité »

Le 17 décembre "notre" équipe d'étudiants du Master 2, Ethique Appliquée, à la Sorbonne a présenté la mission « dépistage précoce de la surdité » et a obtenu la très honorable note de 14/20 de la part d'un jury de personnalités.

Parmi nos invités, nous avons remarqué la présence de Mesdames Ottavi et Ernie, membres du Conseil d'Administration du CISIC.
Le rapport final de la mission sera prochainement publié sur notre site et téléchargeable en format « pdf ».

Cette mission a duré 8 semaines et a pu mettre en évidence la polémique qui existe à propos de l'énoncé de la loi, même si le dépistage en soi est souhaité par l'ensemble des acteurs de la surdité.



Tout au long de la mission, nous avons évité d'influencer les axes de recherche des étudiants-philosophes, même si parfois ils semblaient poursuivre des raisonnements contraires aux convictions des fondateurs de Ecoute en Action. Certains passages du rapport pourront sembler un peu surprenants à celles et ceux qui militent pour l'oralisme et l'implantation cochléaire précoces, mais c'est à ce prix que l'objectivité peut être assurée sur un thème qui a failli plus d'une fois briser l'unité d'une communauté unie par le même handicap.



Xavier GUCHET, HEC, Docteur et Agrégé de Philosophie, responsable du séminaire, a parlé en ces termes de la prestation des étudiants du séminaire :

photo-« Mission Sorbonne Dépistage Précoce de la Surdité »

« chers étudiants, je suis fier de vous. Vous avez fait honneur à vos professeurs, à vos tuteurs, mais surtout à la philosophie. Je vous en félicite et je vous en remercie. Vous avez satisfait les critères d'excellence spécifiques à notre discipline (précision des analyses conceptuelles, rigueur argumentative, clarté d'exposition) tout en intéressant et en séduisant un public qui n'était pas acquis d'avance. Vous avez donné une très bonne image de l'université et de la philosophie, bravo ! »



Nous remercions toutes celles et ceux qui ont consacré du temps aux étudiants, et tout particulièrement Madame Loundon, Madame Boroy, Monsieur Marie et Monsieur Maulet.


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Loi sur le dépistage précoce : pas de consensus pour les sourds...

Nous sommes le 30 novembre 2010, il est 21:30 et l'Assemblée Nationale est pratiquement vide.
Au banc du Gouvernement, Madame Nora BERRA, Secrétaire d'Etat, chargée de la Santé, et dans l'hémicycle, des députés appartenant à la Commission des Affaires Sociales.

Le rapporteur, Monsieur DUPONT, lit le rapport - sobre et mesuré, à l'image de son rédacteur - qui est disponible sur le site depuis plusieurs jours. Néanmoins, lorsqu'il déclare avoir rencontré tous les acteurs de la surdité et « toutes les associations », c'est inexact, mais prévisible.


Madame BERRA parle peu et bien, si ce n'est qu'elle se croit obligée d'insister sur la « place primordiale de la LSF », ce qui n'a rien à voir avec le but poursuivi par la proposition de loi mais fera plaisir aux associations qui ont courageusement milité dans ce sens depuis des mois.


Monsieur MUZEAU nous assène ensuite un pensum où se mélangent l'éthique, la langue des signes, la psychiatrie, les citations hors contexte, sans mentionner une seule fois l'énorme progrès que constitue l'implant cochléaire, qu'il prononce d'ailleurs « cochélaire », montrant par là sa parfaite méconnaissance du sujet. Son approche partisane et son désintérêt pour la « majorité silencieuse » du monde des sourds, qui s'est vu donner une deuxième chance avec cette petite invention merveilleuse, et qui n'a pas envoyé « des centaines de courriels » parce que nous avons cru, naïvement, que les députés ne se laisseraient pas influencer indûment par les seuls activistes.



Les sourds « oralistes », qui représentent 90% des enfants nés-sourds depuis dix ans, ne peuvent pas écouter la télévision parce que la qualité de restitution du son est très médiocre. Ils n'ont donc pas pu suivre les débats en direct, puisque l'Assemblée Nationale, croyant par là résoudre un problème universel avait - sous la pression des associations de sourds-signants - autorisé une traduction en LSF. Et les autres 90% de sourds, intéressés au premier chef par ce débat « public » ? Comment n'a-t-on pas installé un sous-titrage et un codage LPC pour l'immense majorité de nés-sourds qui ne déchiffrent pas la LSF ? « L'égalité des chances » pour ceux qui militent et pas pour les autres ?... Cela me conforte dans la conviction qui a sous-tendu la création de « Ecoute en Action » : nous serons une association militante, active et dérangeante, afin d'exiger pour nos enfants, la mise en application des principes républicains et des obligations légales.



Monsieur PREEL utilisera une grande partie de son temps de parole à discourir sur le titre de la proposition de loi avant de nous assurer et de nous rassurer : il la votera.



Madame ANTIER est la première à combiner simultanément l'intelligence, le c½ur, et l'expérience dans son exposé, qu'elle conclut par cette phrase merveilleuse à l'intention des tièdes et des ménageurs de chèvre et de chou : « si vous ne votez pas cette loi, vous ne reconnaissez pas le bébé comme une personne ». Les sourds ont de la chance de vous avoir, Madame Antier !

photo-Loi sur le dépistage précoce : pas de consensus pour les sourds...


Monsieur RENUCCI soulignera dans son intervention, empreinte d'un grand humanisme et d'une humilité non-feinte, que cette loi marquera le premier pas vers « l'accompagnement » qui doit suivre le diagnostic de la surdité chez le nourrisson. Bien vu, bien dit !



Madame CLERGEAU, confondant dépistage, diagnostic, accompagnement, intégration etc. dans une même critique confuse de la proposition - et sans doute du groupe parlementaire qui la soutient - déclare in fine que le groupe socialiste qu'elle représente s'abstiendra, refusant ainsi la main tendue de sa collègue Michèle DELAUNAY qui écrivait dans le rapport de Monsieur DUPONT : « nous nous grandirions à l'adopter par consensus ». Autant pour la grandeur...



Madame DUBOIS est mère d'un garçon sourd profond, et son témoignage en est renforcé, car elle, au moins, sait vraiment de quoi elle parle. Elle balaie les réserves des psychiatres quant à la fragilité du lien mère-enfant, en les qualifiant de « grosse exagération », et quittera l'estrade en saluant le balcon en langue des signes. Emouvant, édifiant... ah ! si seulement chaque député avait un sourd dans sa famille, les débats en seraient grandement simplifiés !



Elie ABOUD, dans une intervention aussi sobre que précise rappellera enfin que cette loi s'inscrira dans le principe, reconnu par toutes les formations, de « l'égalité des chances » pour tous les citoyens, et particulièrement pour les enfants. Ils s'étonne donc de l'abstention du groupe socialiste. J'ai vu alors la ministre sourire, derrière son châle...
Monsieur Aboud, nous, la majorité (ex-)silencieuse des sourds et des parents d'enfants sourds, nous nous étonnons aussi... vous êtes si peu nombreux à vous soucier de ces enfants nés-sourds, qui, comme le faisait remarquer un élu dont nous tairons le nom, « qui ne sont que mille par an »



Maintenant, il serait bon que le Sénat se saisisse du texte, que la loi soit votée définitivement, puis promulguée et suivie rapidement des décrets d'application.



Entretemps, et à partir d'aujourd'hui 1er décembre 2010, trois bébés naîtront sourds chaque jour, sans qu'un dépistage précoce permette de le déceler et devront attendre « en moyenne » 18 mois pour que leur entourage apprenne enfin ce que ces petits d'homme étaient seuls à savoir à la naissance : « cet enfant est sourd ».


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Où trouver de l'aide lorsque l'on est parent d'un enfant sourd ?

La surdité d'un enfant nécessite d'acquérir des connaissances dans de multiples domaines, et aujourd'hui encore, les parents doivent partir en quête d'informations.

Quand nous apprenons la surdité de notre enfant, nous sommes confrontés à des points de vue très divergents sur ce handicap.

D'autre part, nous trouvons assez facilement des ressources dédiées à la LSF mais il est plus difficile de trouver des renseignements sur l'oralisme.
Enfin, concernant les démarches administratives, les renseignements et la marche à suivre sont – plus ou moins ! - donnés par des sites web officiels, par les MDPH ou par les mairies.

Voici quelques pistes :

Dans chaque département, les Maisons Départementales pour les Personnes Handicapées (MDPH) ont toujours un service dédié aux enfants (voir notre article sur les MDPH).
Cependant, chacune de ces MDPH a un fonctionnement qui lui est propre, et une ouverture aux familles qui varie selon les départements.
De plus, il n'y a pas toujours d'interlocuteur spécialiste de la surdité (car dans les MDPH tous les handicaps sont traités). Il est tout de même très utile de rencontrer la personne qui est en charge du dossier de l'enfant handicapé.

Les parents peuvent également obtenir des informations auprès des structures spécialisées de leur département, accueillant les enfants avant l'âge scolaire, ou pour leur scolarité (parfois, il n'y a pas de structures spécialisées dans son département, il faut alors se renseigner dans un département voisin).
Les familles peuvent demander à rencontrer les orthophonistes, ou les responsables pédagogiques de ces structures pour se faire expliquer les différents modes d'accompagnement des enfants sourds, sans pour autant être obligés d'inscrire son enfant dans ces centres.

Les orthophonistes en libéral, même lorsqu'ils ne sont pas spécialisés en surdité connaissent généralement les structures, les associations ou les professionnels de leur région. Nous pouvons contacter un orthophoniste de notre quartier, ou d'une ville voisine pour lui poser des questions sur ce handicap.

Concernant le domaine médical, les pédiatres et même les médecins ORL sont rarement des professionnels experts en surdité chez l'enfant.
Il est recommandé d'essayer d'obtenir le plus rapidement possible un rendez-vous dans un hôpital pratiquant l'implantation cochléaire, même si son enfant n'est pas concerné par l'implant, car les médecins ORL de ces hôpitaux sont des spécialistes de la surdité et ils suivent beaucoup de petits patients appareillés.

Pour les enfants qui sont en âge scolaire, lorsqu'ils ne sont pas suivis par un centre et qu'il sont intégrés dans leur école de quartier, l'équipe enseignante propose un projet d'intégration (voir notre article sur le projet d'intégration) ; un professeur référent est alors nommé.
Ce professeur référent, en lien avec la MDPH et qui n'est pas toujours enseignant dans l'école où se trouve l'enfant sourd, peut apporter des réponses sur le handicap. Même si il ne connait pas la surdité dans tous ses aspects, il doit être en mesure d'indiquer aux familles les démarches à faire et les personnes à contacter pour obtenir des informations.

D'autre part, des services de matériel adapté gérés par l'Education nationale proposent la fourniture de matériel adapté (micro HF, équipement,...) à toutes les écoles accueillant un enfant handicapé (il s'agit souvent d'un prêt direct aux parents).
Le professeur référent a connaissance de ces services et il peut faire des demandes de matériel pour l'élève.

Les informations pratiques, les exemples concrets, la réflexion sur les projets éducatifs, nous les obtenons très souvent auprès d'autres familles. Le temps passé à rencontrer d'autres parents n'est jamais du temps perdu, même lorsque nous avons un avis différent sur l'éducation de nos enfants sourds. Cela nous permet de nous projeter, de comprendre les difficultés et les atouts d'un projet, et parfois de nous associer pour avancer ensemble.

photo-Où trouver de l'aide lorsque l'on est parent d'un enfant sourd ?

En résumé et en liens :

1) aides administratives et informations sur les allocations pour un enfant handicapé :

- la mairie de sa commune (service enfance ou handicap)
- la MDPH de son département
- le site officiel du service public


2) Aides pour la scolarité :

- la MDPH de son département

- les orthophonistes ou les responsables pédagogiques des Centres ou des Services des soins spécialisés (sous les doux noms
de : CAMSP, SAFEP, SESSAD, SSEFIS,... ) de son département ou du département limitrophe

- le professeur référent d'enfants sourds scolarisés dans le département (la MDPH ou les établissements scolaires ont ses coordonnées et ils doivent les communiquer aux parents concernés)

- le service de matériel adapté dont l'établissement scolaire dépend (renseignement par la MDPH)

- le guide "La surdité de l'enfant", édité par l'INPES et la Fondation de France

- le guide Eduscol pour la scolarisation des enfants handicapés

- le document provisoire de l'Unisda sur la scolarisation

- le guide pédagogique de l'association Datha

- le guide "Scolariser les élèves sourds ou malentendants" du Ministère de l’Éducation nationale


3) Renseignements sur les méthodes oralistes :

- certaines MDPH (se renseigner auprès de celle de son département)

- les orthophonistes ou responsables pédagogiques des Services des soins spécialisés (quand ils sont adeptes de l'oralisme... )

- un orthophoniste en libéral, spécialiste de la surdité chez les enfants

- les associations (Ecoute en Action, ALPC, AFIDEO)

- les familles, les proches d'enfants sourds ou les jeunes sourds eux-mêmes (souvent par les biais de ces associations)


4) Aide médicale :

- ORL spécialiste de la surdité chez les enfants (libéral ou hôpital)
(peu de pédiatres ont des connaissances sur la surdité des enfants, et aujourd'hui encore peu d'ORL en libéral savent dépister la surdité d'un jeune enfant)


5) Aide psychologique :

- psychologue d'un centre spécialisé, d'un hôpital, en libéral, ou à la MDPH


Pour tous renseignements, vous pouvez contacter Ecoute en Action, nous partagerons bien volontiers nos informations si cela peut vous être utile.


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Le combat du sous-titrage !

Donoma, Les Intouchables, Les Lyonnais...
En 2011, il n'y a jamais eu autant de films français sous-titrés.
Nous le devons à la tenacité, et à l'implication de tous ces jeunes bénévoles qui luttent au sein des associations pour l'accessibilité de la culture.

Nous le devons surtout à certains d'entre eux et certaines d'entre elles (citons Emmanuelle Aboaf en particulier, qui a réalisé un travail remarquable), pour avoir créé un site dédié au sous-titrage du cinéma français : il s'agit de CinéSt.

Sur CinéSt, vous retrouverez tous les films français sous-titrés, partout en France, avec les détails des salles et des horaires, mais aussi des statistiques, des témoignages, des communiqués de presse, des fiches sur les films...

Ce que vous n'y verrez sans doute pas, c'est toute l'opération de sensibilisation auprès des producteurs, des metteurs en scène, des gérants de salle pour obtenir des séances sous-titrées. Bravo à l'équipe de CinéSt pour les progrès du sous-titrage au cinéma ces dernières années !

Un jour, TOUS les films français existeront en version sous-titrée, et nous nous demanderons bien pourquoi il n'en a pas toujours été ainsi. Agissons nous aussi pour que ce jour approche vite.

photo-Le combat du sous-titrage !


http://www.cinest.fr

CinéST a pour objectif de promouvoir l'accessibilité des films français au cinéma et d'encourager les acteurs du cinéma à sous-titrer les films français.

Deux autres liens,
utiles pour l'avancée du sous-titrage :

Fédération UNISDA

Association AFIDEO


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La Loi du 11 février 2005 , une loi pour vivre avec un handicap

Nos enfants sourds bénéficient des mêmes droits et des mêmes chances que tous les autres enfants de France, car ils sont avant tout des enfants et de futurs citoyens.

Le premier chapitre du Code de l'éducation dans sa version consolidée au 30 décembre 2011, nous garantit ceci :

« L'éducation est la première priorité nationale. Le service public de l'éducation est conçu et organisé en fonction des élèves et des étudiants. Il contribue à l'égalité des chances.
...
L'école garantit à tous les élèves l'apprentissage et la maîtrise de la langue française.
...
Le droit à l'éducation est garanti à chacun afin de lui permettre de développer sa personnalité, d'élever son niveau de formation initiale et continue, de s'insérer dans la vie sociale et professionnelle, d'exercer sa citoyenneté.  »

Pourtant, malgré le principe d'égalité et de chance du Code de l'éducation, il a fallu une loi, la Loi du 11 février 2005, pour poser deux autres principes fondamentaux : l'intégration scolaire des enfants handicapés et la liberté de choix des parents en matière d'éducation.

En voici des extraits :
Chapitre II : Dispositions particulières aux enfants et adolescents handicapés, Article L112-1 :

« Pour satisfaire aux obligations qui lui incombent en application des articles L. 111-1 et L. 111-2, le service public de l'éducation assure une formation scolaire, professionnelle ou supérieure aux enfants, aux adolescents et aux adultes présentant un handicap ou un trouble de la santé invalidant. Dans ses domaines de compétence, l'Etat met en place les moyens financiers et humains nécessaires à la scolarisation en milieu ordinaire des enfants, adolescents ou adultes handicapés.
Tout enfant, tout adolescent présentant un handicap ou un trouble invalidant de la santé est inscrit dans l'école ou dans l'un des établissements mentionnés à l'article L. 351-1, le plus proche de son domicile, qui constitue son établissement de référence.
Dans le cadre de son projet personnalisé, si ses besoins nécessitent qu'il reçoive sa formation au sein de dispositifs adaptés, il peut être inscrit dans une autre école ou un autre établissement mentionné à l'article L. 351-1 par l'autorité administrative compétente, sur proposition de son établissement de référence et avec l'accord de ses parents ou de son représentant légal. Cette inscription n'exclut pas son retour à l'établissement de référence. »

photo-La Loi du 11 février 2005 , une loi pour vivre avec un handicap


TITRE IV : ACCESSIBILITÉ
Chapitre I : Scolarité, enseignement supérieur et enseignement professionnel, Article 19 :

« Dans l'éducation des jeunes sourds, la liberté de choix entre une communication bilingue - langue des signes et français - et une communication orale est de droit. »


La Loi du 11 février 2005 est aussi à l'origine de la création des MDPH dont une des missions est le suivi de la scolarisation (en lien avec les enseignants de l’élève, et notamment le professeur référent) dans chaque département.
L'équipe en charge de la scolarité des enfants handicapés à la MDPH doit veiller au déroulement du projet de scolarisation et elle peut proposer une révision de l’orientation (toujours avec l’accord de la famille).



Les 4 grands titres de la Loi du 11 février 2005 concernent :

- la prévention, la recherche et l'accès aux soins

- la compensation et les ressources pour les personnes handicapées (exemple : la prestation de compensation aux adultes handicapés, étendue aux enfants handicapés)

- l'accessibilité (notamment pour l'enseignement national, et pour le milieu professionnel)

- l'accueil et l'information des personnes handicapées, l'évaluation de leurs besoins et la reconnaissance de leurs droits (exemple : la création des MDPH)


Tous les détails de cette Loi pour les adultes et les enfants handicapés, sont sur le site officiel de Légifrance
Loi du 11 février 2005


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