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Où trouver de l'aide lorsque l'on est parent d'un enfant sourd ?

La surdité d'un enfant nécessite d'acquérir des connaissances dans de multiples domaines, et aujourd'hui encore, les parents doivent partir en quête d'informations.

Quand nous apprenons la surdité de notre enfant, nous sommes confrontés à des points de vue très divergents sur ce handicap.

D'autre part, nous trouvons assez facilement des ressources dédiées à la LSF mais il est plus difficile de trouver des renseignements sur l'oralisme.
Enfin, concernant les démarches administratives, les renseignements et la marche à suivre sont – plus ou moins ! - donnés par des sites web officiels, par les MDPH ou par les mairies.

Voici quelques pistes :

Dans chaque département, les Maisons Départementales pour les Personnes Handicapées (MDPH) ont toujours un service dédié aux enfants (voir notre article sur les MDPH).
Cependant, chacune de ces MDPH a un fonctionnement qui lui est propre, et une ouverture aux familles qui varie selon les départements.
De plus, il n'y a pas toujours d'interlocuteur spécialiste de la surdité (car dans les MDPH tous les handicaps sont traités). Il est tout de même très utile de rencontrer la personne qui est en charge du dossier de l'enfant handicapé.

Les parents peuvent également obtenir des informations auprès des structures spécialisées de leur département, accueillant les enfants avant l'âge scolaire, ou pour leur scolarité (parfois, il n'y a pas de structures spécialisées dans son département, il faut alors se renseigner dans un département voisin).
Les familles peuvent demander à rencontrer les orthophonistes, ou les responsables pédagogiques de ces structures pour se faire expliquer les différents modes d'accompagnement des enfants sourds, sans pour autant être obligés d'inscrire son enfant dans ces centres.

Les orthophonistes en libéral, même lorsqu'ils ne sont pas spécialisés en surdité connaissent généralement les structures, les associations ou les professionnels de leur région. Nous pouvons contacter un orthophoniste de notre quartier, ou d'une ville voisine pour lui poser des questions sur ce handicap.

Concernant le domaine médical, les pédiatres et même les médecins ORL sont rarement des professionnels experts en surdité chez l'enfant.
Il est recommandé d'essayer d'obtenir le plus rapidement possible un rendez-vous dans un hôpital pratiquant l'implantation cochléaire, même si son enfant n'est pas concerné par l'implant, car les médecins ORL de ces hôpitaux sont des spécialistes de la surdité et ils suivent beaucoup de petits patients appareillés.

Pour les enfants qui sont en âge scolaire, lorsqu'ils ne sont pas suivis par un centre et qu'il sont intégrés dans leur école de quartier, l'équipe enseignante propose un projet d'intégration (voir notre article sur le projet d'intégration) ; un professeur référent est alors nommé.
Ce professeur référent, en lien avec la MDPH et qui n'est pas toujours enseignant dans l'école où se trouve l'enfant sourd, peut apporter des réponses sur le handicap. Même si il ne connait pas la surdité dans tous ses aspects, il doit être en mesure d'indiquer aux familles les démarches à faire et les personnes à contacter pour obtenir des informations.

D'autre part, des services de matériel adapté gérés par l'Education nationale proposent la fourniture de matériel adapté (micro HF, équipement,...) à toutes les écoles accueillant un enfant handicapé (il s'agit souvent d'un prêt direct aux parents).
Le professeur référent a connaissance de ces services et il peut faire des demandes de matériel pour l'élève.

Les informations pratiques, les exemples concrets, la réflexion sur les projets éducatifs, nous les obtenons très souvent auprès d'autres familles. Le temps passé à rencontrer d'autres parents n'est jamais du temps perdu, même lorsque nous avons un avis différent sur l'éducation de nos enfants sourds. Cela nous permet de nous projeter, de comprendre les difficultés et les atouts d'un projet, et parfois de nous associer pour avancer ensemble.

photo-Où trouver de l'aide lorsque l'on est parent d'un enfant sourd ?

En résumé et en liens :

1) aides administratives et informations sur les allocations pour un enfant handicapé :

- la mairie de sa commune (service enfance ou handicap)
- la MDPH de son département
- le site officiel du service public


2) Aides pour la scolarité :

- la MDPH de son département

- les orthophonistes ou les responsables pédagogiques des Centres ou des Services des soins spécialisés (sous les doux noms
de : CAMSP, SAFEP, SESSAD, SSEFIS,... ) de son département ou du département limitrophe

- le professeur référent d'enfants sourds scolarisés dans le département (la MDPH ou les établissements scolaires ont ses coordonnées et ils doivent les communiquer aux parents concernés)

- le service de matériel adapté dont l'établissement scolaire dépend (renseignement par la MDPH)

- le guide "La surdité de l'enfant", édité par l'INPES et la Fondation de France

- le guide Eduscol pour la scolarisation des enfants handicapés

- le document provisoire de l'Unisda sur la scolarisation

- le guide pédagogique de l'association Datha

- le guide "Scolariser les élèves sourds ou malentendants" du Ministère de l’Éducation nationale


3) Renseignements sur les méthodes oralistes :

- certaines MDPH (se renseigner auprès de celle de son département)

- les orthophonistes ou responsables pédagogiques des Services des soins spécialisés (quand ils sont adeptes de l'oralisme... )

- un orthophoniste en libéral, spécialiste de la surdité chez les enfants

- les associations (Ecoute en Action, ALPC, AFIDEO)

- les familles, les proches d'enfants sourds ou les jeunes sourds eux-mêmes (souvent par les biais de ces associations)


4) Aide médicale :

- ORL spécialiste de la surdité chez les enfants (libéral ou hôpital)
(peu de pédiatres ont des connaissances sur la surdité des enfants, et aujourd'hui encore peu d'ORL en libéral savent dépister la surdité d'un jeune enfant)


5) Aide psychologique :

- psychologue d'un centre spécialisé, d'un hôpital, en libéral, ou à la MDPH


Pour tous renseignements, vous pouvez contacter Ecoute en Action, nous partagerons bien volontiers nos informations si cela peut vous être utile.


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