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"L'Eternel Singulier"

Neuf intellectuels francophones, dépassant les éternels clichés bien-pensants sur les personnes en situation de handicap, nous proposent, chacun à sa façon, une réflexion philosophique originale sur ceux de nos concitoyens qui, « pas comme les autres », doivent s'adapter à une société qui rechigne à s'adapter à eux.

Chaque auteur précise que la réflexion sur le handicap ne peut pas et ne doit pas être généralisée, qu'elle se fonde sur des cas particuliers, tout en conservant une portée universelle, dès qu'on l'examine à la lumière des concepts fondateurs de l'éthique.

Au-delà des aspects conceptuels examinés à la lumière d'expériences rapportées par les acteurs eux-mêmes, l'Etat, les entreprises, l'Education Nationale - entre autres - y sont tour à tour stigmatisés pour leurs discours lénifiants suivis de peu d'actions concrètes pour modifier en profondeur une société faite par et pour les gens « biens portants ».

photo-"L'Eternel Singulier"


Soulignons au passage l'engagement réel de la société ERDF pour l'inclusion des personnes en situation de handicap et sans laquelle cet ouvrage n'aurait probablement pas vu le jour. Une lecture passionnante et souvent polémique pour un sujet qui ne l'est pas moins.


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Métaphores de la surdité

Avez-vous remarqué combien d'expressions communément employées dans les médias, font appel à la notion de surdité, employée comme une métaphore ?

Sans doute la plus usuelle et aussi la plus insultante pour les malentendants est celle qui veut faire dire au « dialogue de sourds » que la compréhension mutuelle et la communication ont échoué, généralement parce que l'une des parties ou les deux sont de mauvaise foi.


A l'ère où les sourds profonds disposent d'implants cochléaires performants qui leur permettent de dialoguer en toute liberté (si cette affirmation n'est pas encore tout à fait vraie, elle le sera bientôt...).

L'expression a perdu presque toute sa force et je propose de la remplacer par « dialogue de politiques ».

En effet, depuis que l'homme vit avec ses semblables et accepte de se laisser gouverner par d'autres hommes au sein d'une société organisée, nos politiques s'affrontent dans les médias et les meetings sans jamais se comprendre et accorder le moindre crédit à l'opposant.

photo-Métaphores de la surdité

A l'heure où les sourds écoutent de plus en plus et entendent de mieux en mieux, à l'heure où les gouvernants n'entendent que les compliments des courtisans et n'écoutent qu'eux mêmes, rendons à César ce qui appartient à César et entonnons tous la nouvelle expression : "dialogue de politiques".


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Le son du mépris

Lorsque Jeannette Bougrab a chargé Boris Cyrulnik d'une mission sur le suicide des jeunes, savait-elle que pour faire un « bon mot » et illustrer son propos il allait insulter une communauté entière et la fragiliser un peu davantage ?

Lorsqu'il dit que les jeunes attirés par le suicide sont « des muets qui parlent avec des sourds » (dans « 60 minutes » du 4/2/11) se rend-il compte du dégât qu'il cause chez ceux dont la souffrance psychique constante s'exprime surtout par le silence, le courage et la ténacité ? Quatre millions de citoyens français sont malentendants, dont 500.000 dans la catégorie « sourds profonds »... et parmi ceux-là à peu près 100.000 sont « muets », ce qui ne veut pas dire qu'ils ne communiquent pas, contrairement à ce que Cyroulnik laisse entendre par sa lamentable métaphore. Ce genre de remarque, d'une qualité littéraire nulle et d'une tournure d'esprit vulgaire, est une faute de goût d'autant plus impardonnable qu'elle est proférée par un homme qui est sensé représenter une certaine objectivité scientifique. Je sais au moins deux choses sur lui, maintenant, il méprise les sourds et les muets, et ne connaît rien au suicide.

photo-Le son du mépris

Les sourds, surtout les enfants, sont des êtres fragilisés et sensibles, qui ont perdu l'innocence corporelle et dont les capacités sensorielles sont précaires. Nous veillons sur eux et combattrons sans pitié ceux qui feront de ce handicap une métaphore de plus dans un discours mondain.


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Ethique et dépistage précoce

Xavier GUCHET, HEC, agrégé et docteur en philosophie, auteur de « Le sens de l'évolution technique » (Leo Scheer) et « Pour un humanisme technologique » (PUF), a crée une formation professionnelle d'éthique appliquée, de niveau « Master 2 » à l'Université Paris 1 - Panthéon Sorbonne, où il est Maître de Conférences.

Dans le cadre d'une pédagogie innovante qui s'inspire de la filière « HEC-Entrepreneurs », trois de ses étudiants ont entamé une mission de 8 semaines, sur le thème « Le dépistage précoce généralisé et l'émancipation de l'enfant qui nait sourd ».

Cette mission s'inscrit dans le contexte de la proposition de loi N°2752, enregistrée à l'Assemblée le 13 juillet 2010, « visant à généraliser le dépistage précoce des troubles de l'audition ».
L'imminence de la discussion de cette proposition de loi nous amène à une réflexion philosophique sur la surdité elle-même et les questions d'éthique qui pourraient être soulevées au cours des débats qui précèderont le vote des députés.

Le cadre d'émancipation, dont nous nous proposons de tracer les contours, a pour champ d'action la nature propre de l'enfant sourd qui, en tant qu'être rationnel, comprend le monde, se l'approprie et communique dans son environnement, ainsi que dans la société.

Les récentes alternatives technico-médicales, rendant possible l'acquisition d'une audition quasi-normale, seront examinées sans oublier que la langue de l'enfant n'est pas seulement le moyen d'expression de ses pensées, mais bien plutôt ce qui constitue son rapport privilégié au monde, et le construit en tant qu'individu à part entière. C'est dans ce contexte que sa déficience, ce pathos du sourd natal, constitue sa raison, son logos.

photo-Ethique et dépistage précoce

Anita LAMANNA travaillera sur la surdité de l'enfant, telle qu'elle est vécue dans notre société, par les sourds et les entendants. Lauriane SICK mettra en lumière les implications et conséquences du dépistage précoce généralisé sur les rapports entre les citoyens et l'Etat. Clément RAVON se penchera sur la nature et le sens de la notion de normalité, en s'inspirant des enseignements de Canguilhem, dans son enquête sur les moyens actuels offerts aux enfants nés sourds pour s'épanouir pleinement dans notre société.

Antoine RAYMOND, Président de Ecoute en Action assume le tutorat de cette mission, qui se concluera par une soutenance en Sorbonne, face à un Jury de personnalités le 17 décembre 2010.


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Lettre de mission des étudiants, sur le dépistage précoce

Le dépistage précoce généralisé et l'émancipation de l'enfant qui naît sourd.

Formation professionnelle d'éthique appliquée, de niveau « Master 2 » à l'Université Paris 1 - Panthéon Sorbonne

La surdité constitue un handicap, c'est-à-dire une limitation d'activité, une restriction de participation à la vie en société, une invalidité, une absence d'autonomie.

Est-il possible néanmoins de dessiner les bonnes valeurs nécessaires à une plus grande émancipation de l'enfant sourd dans la société, tout en ayant en vue sa propre dignité ainsi que son intégrité ?

Le cadre d'émancipation, dont nous proposons de tracer les contours, pose avant tout son regard sur la nature propre de l'enfant sourd qui, en tant qu'être rationnel, comprend le monde, se l'approprie et communique dans son environnement ainsi que dans la société (il est aussi doué de logos).

La technique, aujourd'hui, permet de nouvelles interventions médicales sur l'enfant. Parmi ces avancées technologiques, qui ouvrent de nouvelles possibilités d'intégration pour l'enfant sourd dans notre société, se trouve le dépistage précoce qui rend possible une thérapie permettant son entrée dans la communauté des entendants. Par le biais de l'acquisition de l'audition, rendue possible par l'implantation cochléaire, durant les deux premières années du nouveau-né, l'enfant sourd peut aujourd'hui apprendre à s'exprimer en langue orale.

Cette récente alternative techno-médicale doit être évaluée sans oublier que la langue de l'enfant n'est pas seulement le moyen d'expression de ses pensées mais bien plutôt ce qui constitue son rapport au monde et le construit en tant qu'individu à part entière. Cette déficience, ce pathos, du sourd natal constitue sa raison, son logos.

Une approche seulement médicale oublierait la relation unique que l'enfant tisse avec son monde et, en ce sens, serait insuffisante à son émancipation effective. Visant à éviter cet oubli, notre apport consistera en l'élargissement et l'éclaircissement de la dimension affective impliquée dans l'émancipation visée de l'enfant sourd. L'émancipation de l'enfant sourd ne passe pas nécessairement par une intervention sur l'individu isolé mais surtout par une adaptation de son environnement social, culturel et affectif.

La dimension médicale, juridique, économique doit être complétée par une approche prenant en compte l'aspect qualitatif, culturel et pédagogique de la surdité et de ses implications concrètes et quotidiennes.

Plus précisément, il nous paraît judicieux de questionner l'utilité et la légitimité du dépistage précoce et généralisé, à la lumière de l'observation des possibilités concrètes d'intégration rendues accessibles par la loi handicap de 2005. La pathologie du sourd affectant son corps et son rapport au monde, et donc à la société, une analyse de celle-ci est nécessaire dans la perspective de tracer un cadre d'émancipation plus complet et efficace pour la vie de l'enfant né sourd. Plus simplement : à quoi sert-il de dépister la surdité d'un enfant dans une société qui ne saurait pas accueillir pleinement l'enfant sourd ? Les progrès techno-médicaux sont insuffisants tant qu'ils ne sont pas accompagnés par une démarche informative, sociétale et culturelle, et suivis de son assimilation. Ajoutons à cela la nécessité de comprendre les enjeux de la mise en place d'un dépistage généralisé de la surdité pour la relation entre les particuliers et l'Etat, notamment sur le plan juridique.

photo-Lettre de mission des étudiants, sur le dépistage précoce

Si la proposition de loi en question vise indubitablement à améliorer la vie de l'enfant handicapé, d'un point de vue éthique cette réforme ne fait pas l'unanimité, qu'en en est donc la raison ?

La « prise en charge » des enfants handicapés par l'Etat n'est pas une question nouvelle, cependant l'instauration d'un dépistage généralisé de la surdité chez le nouveau-né implique un déplacement de la responsabilité qui incombait jusqu'à maintenant aux parents de l'enfant vers l'Etat qui se trouve affublé de nouvelles obligations envers l'enfant et les parents. Ainsi, le manquement à l'obligation de dépister pourra être considéré comme une faute causant un préjudice à l'enfant et par là même méritant indemnisation de la part de l'Etat.

Cela soulève une nouvelle fois l'éternelle question: qu'est-on en droit d'attendre de l'Etat ? Dans ce cadre, nous étudierons les différents concepts de liberté et d'égalité. Qu'est ce qui est le plus souhaitable pour l'enfant handicapé, une égalité (biologique) ou une égalité des chances ? Quant à la liberté, faut-il s'attacher à l'exercice effectif d'une liberté d'expression, comme expression orale et participation à un espace public de parole plus large, ou devrait-on considérer la liberté de disposer de soi-même (liberté de choix) comme première et essentielle pour la sauvegarde de la dignité de la personne ?

Il s'agira donc ici de dresser un bilan coûts/avantages d'un diagnostic précoce généralisé aussi bien concernant la famille que l'Etat et de proposer des alternatives au système actuel de traitement de la différence par l'Etat qui n'est de toute évidence pas adapté aux réalités sociales.

Pour ce faire, il faut dépasser le cadre de la proposition de loi et identifier les carences dans la gestion du handicap par l'Etat (responsables des exclusions d'une partie importante de la population) notamment sur le plan informatif.


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