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Bernadette Barbier, professeur de maternelle

« Comme il est appareillé, je le traite comme les autres enfants » déclare Bernadette Barbier, professeur en Grande Section de Maternelle, à propos d’Alexandre, 5 ans.

« Les seuls renforts individuels qui l’aident c’est lorsque je donne des consignes pour une tâche individuelle et qu’il hésite un peu avant de commencer. Ce petit coup de pouce qui consiste à lui répéter individuellement les consignes données à l’ensemble de la classe, le rassure qu’il a bien compris.
Ensuite, lorsque nous sommes tous réunis en « coin regroupement » et que certaines informations verbales vont être parasitées par le bruit ambiant, je le reprends pour confirmer qu’il a bien compris ce que j’attends de lui.
Les autres enfants savent qu’il est sourd et font un effort pour ne pas parler trop fort et éviter les bruits.

Je conseillerais aux parents d’enfants sourds de beaucoup travailler et affiner le langage avec les objets du quotidien dans la maison. Cela renforcera leur vocabulaire et leur permettra de participer verbalement à la vie de la maison. »

photo-Bernadette Barbier, professeur de maternelle


Alexandre participe beaucoup et aime partager oralement les choses qu’il sait. Je ne vois pas d’empêchement majeur à ce qu’il puisse suivre une scolarité normale et acquérir la langue orale et écrite. Il devra s’entraîner plus que les autres, c’est tout, mais en cela il ne diffère pas de certains autres enfants entendants. »


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Un enfant sourd profond en classe « normale » de CP

Avec deux implants et des micros HF, Adrien suit une classe de CP « normale ». Mais c’est surtout Muriel Boisramé, sa maîtresse, qui « fait la différence ».

La présence d’Adrien, sourd profond implanté bilatéralement, dans la classe de CP de Muriel Boisramé est source de richesses et de difficultés.
La richesse provient d’abord de la bienveillance dont témoignent les enfants vis-à-vis des aménagements que nécessitent les cours, pour qu’Adrien puisse les suivre normalement. Richesse aussi à la vue du courage dont fait preuve ce petit bonhomme dont Muriel dit qu’il est « très volontaire ».


Les difficultés, elles, sont multiples. Pour qu’Adrien comprenne bien les consignes dans une classe de 25 élèves, Muriel a adopté le micro HF, dont elle souligne pourtant les limites : « si je parle à un autre élève et que j’oublie d’éteindre le micro, Adrien croit que je m’adresse à lui, tellement le son est bien perçu. Je dois donc en permanence être attentive et gérer la communication de manière
souple ». Lorsqu’Adrien veut intervenir oralement pour répondre à une question, il commet fréquemment des contresens. Muriel doit donc gérer avec diplomatie ces situations pour éviter de le corriger sans cesse et le mettre en situation d’échec, tout en rétablissant le sens correct.

photo-Un enfant sourd profond en classe « normale » de CP

Muriel a la chance de disposer deux fois par semaine de la présence de Françoise Duriez, orthophoniste spécialisée en surdité enfantine à l’ADESDA de Carrières-sous-Poissy. Françoise assiste Adrien, le corrige, et renforce ses capacités syntaxiques et lexicales.

Muriel Boisramé conseille à tous les parents qui scolarisent leur enfant sourd en milieu normal de « discuter souvent avec les enseignants, ouvertement, sans réticences, pour former avec eux une équipe soudée grâce à laquelle l’enfant connaîtra une scolarité épanouissante ».


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Apprendre la surdité de son enfant, c'est comme si...

Vous étiez montés dans l'avion pour Venise et que vous atterrissiez à Amsterdam.

Quand on attend un bébé, c'est comme planifier un superbe voyage - en Italie. On achète une panoplie de guides, on planifie une multitude de choses, on se projette. Le Colisée, Michel Ange, les gondoles à Venise. On apprend peut-être même quelques phrases pratiques en italien. Tout cela est très excitant.

Finalement, après des mois d'impatience, le jour J arrive. Vous faites vos valises et c'est parti ! Quelques heures plus tard, l'avion atterrit. L'hôtesse de l'air vous
accueille : « Bienvenue aux Pays Bas ! ».

Vous répondez : « Aux Pays Bas ? Comment ça aux Pays
Bas ? J'ai réservé pour l'Italie ! Toute ma vie j'ai rêvé d'aller en Italie ! »

Mais il y a eu un changement dans l'itinéraire de vol. Ils ont atterri aux Pays Bas et c'est là que vous devrez séjourner.

Vous êtes quand même obligé de constater que vous n'êtes pas rendus dans un endroit insupportable. Ce n'est qu'une « autre » destination.

Il vous faudra donc acheter de nouveaux guides, et vous devrez apprendre quelques phrases en neerlandais, et vous allez connaître un tas d'autres personnes que vous n'auriez jamais rencontrées.

C'est vrai, tout est plus lent qu'en Italie, moins brillant qu'en Italie, mais finalement, après y avoir séjourné pendant un certain temps, vous prenez du recul, vous regardez autour de vous et soudain, vous remarquez qu'aux Pays Bas il y a des moulins, aux Pays Bas il y a des tulipes, aux Pays Bas il y a même des Rembrandts.

photo-Apprendre la surdité de son enfant, c'est comme si...


Pendant ce temps, vos proches sont très occupés à aller et venir d'Italie, ne tarissent pas d'éloges sur son art de vivre et les lieux sublimes qu'ils y ont découverts. Et pour le restant de votre vie vous vous direz : « Oui c'est là-bas que j'étais supposée aller, c'est ce que j'avais prévu » ?

Et cette frustration ne s'en ira jamais, car la perte de ce rêve est une perte colossale.

A trop vous lamenter de ne pas avoir pu aller en Italie, vous risquez de ne pas vous libérer de cette déception initiale.

Apprenez plutôt à savourer les côtés inattendus des Pays Bas...

Traduit librement d'un texte de Emily Perl Kingsley
par Tania Raymond-Schulze


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Roxanne témoigne

Julia, 5 ans, sourde profonde implantée cochléaire a la chance d'avoir une soeur entendante, Roxanne, 17 ans.

J'étais fille unique jusqu'à l'age de douze ans et demi. Puis est arrivée Julia, une ravissante petite beauté blonde, un ange tombé du ciel, sauf que Julia est sourde profonde. C'était il y a cinq ans.

Je viens de passer mon bac et à la rentrée je compte m'inscrire à la Fac de psychologie à Clermont-Ferrand. J'avais toujours voulu être une "grande s½ur", j'étais pleine de projets pour nous deux, et quand un an et demi après sa naissance on a appris qu'elle était sourde ça m'a beaucoup touchée. On avait projeté un avenir radieux pour ce petit enfant et soudain tout était remis en question. Alors, je me suis dit que je serai toujours là pour la soutenir et la faire avancer.

Elle a grandi, et une complicité s'est installée entre nous. Nous avons toujours beaucoup joué ensemble et très vite j'ai compris qu'il ne fallait pas que je m'énerve lorsqu'elle ne comprenait pas... parfois elle met sa main sur mon cou pour comprendre des mots qui lui échappent. Aujourd'hui, je constate combien elle a progressé, c'est une petite fille comme les autres, mais ça ne m'empêche pas d'avoir peur pour elle et de vouloir constamment la protéger. En fait j'ai un rôle de deuxième maman, mais je suis avant tout sa soeur et je ne veux pas la traiter différemment parce qu'elle est handicapée.

A la maison on joue, on s'énerve, on se dispute, comme dans toutes les familles, mais elle reste ma petite s½ur et je voudrais toujours être là pour la protéger. Si j'avais la "baguette magique", je modifierais l'environnement social pour le rendre plus adapté aux malentendants, car en dehors des familles et des associations concernées, on met les enfants sourds dans une case de "sourd-muet" et très peu de choses sont mises en place pour qu'ils soient inclus dans la société "normale".

photo-Roxanne témoigne

Les gens qui n'ont pas de malentendants dans leur environnement ont une image désuète de la surdité, et ne savent pas qu'avec les implants cochléaires, ils peuvent entendre et apprendre à parler normalement. A ma petite s½ur, je lui souhaite de rester aussi forte qu'elle est actuellement et de ne jamais se fermer à cause des moqueries qu'elle subit d'une minorité de gens insensibles, car son handicap ne doit pas constituer une faiblesse, au contraire.

Les filles et les garçons qui sont dans la même situation que moi doivent en faire autant, avoir une relation fraternelle et protectrice, tout en conservant une certaine distance, pour que nos frères ou s½urs sourds puissent devenir autonomes. Tout partager, car tout est bon à prendre, et souvent ce sont les moments les plus simples qui créent le vrai lien fraternel.

Roxanne Bourdin


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Florian Pietsch

Notre association reçoit le Docteur Florian Pietsch, 31 ans, marié, médecin, implanté cochléaire en bilatéral et oraliste.

Mi-décembre Florian Pietsch et sa femme Nini m'ont rendu visite au siège de « Ecoute en Action ». Après avoir passé quelques jours en amoureux à Paris, ils ont repris la route pour rentrer chez eux à Tübingen en Allemagne en passant par Colmar (F) et Freiburg (D).
Le temps avec eux m'a filé entre les doigts. Mais quelle richesse d'échanges!
J'ai connu Florian il y a tout juste deux ans à Berchtesgaden en Allemagne lors du 6ème Congrès International d'Auditory-Verbal-Therapy.
Son histoire commence à l'âge de 16 mois lors de son diagnostic de surdité profonde. Cependant il n'aura son premier implant cochléaire qu'à 17 ans et le second en avril 2010. Cela ne l'a pas empêché d'apprendre à parler, de suivre des études supérieures et de réussir son intégration, malgré bon nombre d'obstacles qu'il a patiemment surmontés.
Pour ceux qui lisent l'allemand, il a publié son histoire sur internet :
http://www.lkhd.de/verein-steckbriefe/florian-pietsch
C'est un réel plaisir de parler et d'échanger avec Florian. Sa joie de vivre débordante est contagieuse. Il va son chemin sûr de lui. Pour moi qui suis maman de deux petits garçons implantés c'est un bonheur de voir Florian savourer la vie comme il le fait.
Sa femme Nini est importante à ses côtés et représente sa force cachée.

photo-Florian Pietsch


Médecin depuis 2010, il vient de décrocher il y a quelques jours un poste d'assistant dans un hôpital pédiatrique en Bavière. Bravo!
Depuis sa création il fait également partie du Conseil d'Administration du LKHD ("Lautsprachlich Kommunizierende Hörgeschädigte Deutschlands"), Association des malentendants oralistes d'Allemagne.
http://www.lkhd.de

Cette visite de Florian et Nini m'a comblée et je suis persuadée qu'avec son enthousiasme, sa joie de vivre et sa volonté il donnera force et courage à bon nombre d'autres malentendants qui ont choisi l'implant cochléaire et la langue orale.



Bon vent Florian et Nini!



Tania Raymond-Schulze


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Le miracle de l'implant cochléaire, par Tania Raymond-Schulze, maman de deux enfants sourds profonds, bilingues français-allemand.

« Quand on est parent d'enfants avec un handicap, on a tendance à croire qu'on ne fait pas vraiment partie de ce monde, tout en occupant un strapontin dans la société des gens "normaux".
En ce qui nous concerne, être parents d'enfants sourds représente au quotidien un combat. »

Après le diagnostic et les questions d'implantations ou non, notre choix fut rapide.
Nous sommes des parents entendants et quoi de plus normal que de souhaiter que nos enfants grandissent et évoluent dans le même environnement sonore que le nôtre ?

L'implant cochléaire est un miracle, effectivement, car venant du silence, ces enfants entrent peu à peu dans le monde dans lequel nous vivons... ils entendent d'abord du bruit, puis des sons, enfin des mots auxquels ils donnent du sens et apprennent à parler, petit à petit.

Dur labeur certes, car stimulations auditives, jeux et autres exercices au quotidien, mais quels résultats !

« Qui entend a droit à la parole »

Ce miracle j'en prends conscience lors du bain... car à ce moment là ils sont sans leurs processeurs et n'entendent plus rien. S'ils ont le dos tourné, impossible de communiquer avec eux.

photo-Le miracle de l'implant cochléaire, par Tania Raymond-Schulze, maman de deux enfants sourds profonds, bilingues français-allemand.

Pour développer leur langage, j'ai pris l'habitude de parler avec eux sans arrêt, et même lorsqu'ils sont à l'étage et moi en bas, je les appelle, leur parle et ils me répondent. Dans le bain ce n'est pas pareil, je leur tapote sur l'épaule pour qu'ils se retournent et me regardent. Mais a-t-on vraiment besoin de dialoguer dans une baignoire ?

Souvent je me dis que sans l'existence de l'implant cochléaire, notre vie au quotidien serait à l'image de l'enfant dans la baignoire, et leur handicap serait le nôtre.

Oui l'implant est un miracle et si c'était à refaire je le referai sans hésiter une seconde.


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Si cette loi avait existé...

Il ne serait pas resté trois années dans le silence,

Il ne serait pas tombé trente fois par jour,...

...
Il n'aurait pas été ébloui et les yeux plein de larmes au premier rayon de soleil,

Si cette loi avait existé...

Il n'aurait pas eu son grand regard bleu si perdu, tant de fois,
Il n'aurait pas vu ses parents si perdus aussi, tant de fois,
Il n'y aurait pas eu tant de souffrance pas tant de solitude chez un si petit être qui ne savait même pas ce qu'était qu'entendre...

Si cette loi avait existé...

Il n'aurait pas eu à rattraper ces trois années, si décisives, si importantes,
Il n'aurait pas eu à travailler d'arrache pied chaque jour,
Il n'aurait pas eu à sauter dans le train déjà en marche, bien lancé... et si difficile à rattraper et au prix de quels efforts...

Car avec le dépistage précoce,

Il aurait dès sa première année de vie entendu la voix de sa maman, celle de son père,
Tous ces sons de tendresse, toutes ces mélodies d'amour qui font autant de bien, autant de liens,
Son absence totale d'équilibre, aurait été diagnostiquée et tant de précautions auraient été prises,
Ces petites rétines malades auraient été protégées du soleil.

Car avec le dépistage précoce,

Sa maman se serait sentie moins perdue, puisqu'elle aurait su rapidement, moins rongée par la culpabilité ensuite de ne pas avoir su, justement, de ne pas avoir vu...

Car avec le dépistage précoce,

photo-Si cette loi avait existé...


Le train a tout juste démarré, il n'y a plus à courir après le temps passé, on est dans le présent, presque, et tout est plus facile, on s'essouffle moins, on souffre moins.

Comme huit cent enfants nés cette année là, en 2002, il n'a pas eu cette chance : être dépisté précocement.

Mais d'autres enfants, à peine une dizaine, ont encore eu moins de chance cette année là...
De graves pathologies peuvent être liées à une surdité, et dépister rapidement cette dernière, permet au corps médical de découvrir rapidement ces syndrômes et maladies extrêmement rares et alors sauver des vies !

Cette loi vient d'être adoptée en première lecture par les députés, vivement qu'elle passe au Sénat pour être promulguée aussitôt !

Anne BATTINI-MARTELLI


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Premiers pas...

« Ma présence dans cette belle aventure, je la dois tout d'abord au Docteur Georges Challe, opthalmologiste-PH, à l'hôpital de la Pitié-Salpétrière à Paris, car c'est ce dernier qui m'en a soufflé l'idée cet été, au tout début du mois de juillet 2010... »

C'était lors de la consultation ophtalmologique de contrôle de mon fils Gabriel, dans le box du Docteur Challe, où il y a tous ses appareils pour contrôler la vue, ces dizaines de lentilles, qui me paraissent presque familiers et que je connais bien maintenant, quatre ans déjà...

Le Docteur Challe a la belle particularité de s'intéresser à ceux qui viennent le voir, à votre enfant, son petit patient, mais aussi à nous, parents, bien au-delà de la pathologie. Il nous accueille d'abord, parents et enfants en tant que tels, la maladie, elle, vient ensuite...

Une fois les différents tests ophtalmologiques effectués, les gouttes mises dans les yeux, le fond de l'½il observé, la consultation n'est pas terminée...

Le Docteur Challe interroge son petit patient : sa vie ? ses envies ? l'école ? le sport ? les loisirs ? ... et nous sommes fiers d'écouter ce petit garçon toutes pupilles dilatées qui raconte ses prouesses à ski ou sur sa patinette... Et puis vient notre tour, comment va-t-on ?

Nous on va... à force et forcément, pas toujours bien, mais on va, on avance, et puis nous sommes là, dans ce petit box, dans un service d'ophtalmologie de pointe d'un grand hôpital parisien... Pour la bonne cause, si l'on peut dire, douloureuse cause, toujours...

Alors, on parle bien sûr, de cette vilaine maladie qui fait tant de mal aux rétines de notre enfant, on parle de la science qui avance, des nouvelles techniques médicales, des espoirs qui deviendront peut être certitudes...

De l'avenir toujours... celui qui nous fait peur et nous hante qu'on imagine souvent en noir... et de l'avenir encore que l'on attend avec impatience et l'anticipation du bonheur, car on l'imagine meilleur, plus léger, plus bleu.

Mais le présent, il faut le vivre, alors autant le vivre le mieux possible.
Et cette douleur qui vous étreint sans crier gare, qui vous attrape au moment où vous vous y attendez le moins, une fois, deux fois, vingt fois par jour... et bien, autant en faire une compagne, car elle se veut irrémédiablement fidèle, cette douleur, et elle ne va pas nous lâcher de si tôt, on le sait, alors autant « faire avec » cette présence qui s'accroche fort... et si on en faisait quelque chose d'utile, de salutaire ?

Le Docteur Challe m'a confié qu'il n'existait pas de structure adéquate pour assister les parents ayant des enfants atteints du syndrome de Usher, pas d'association de parents, chacun d'entre nous se trouvant seul ... accompagné et soutenu par les professionnels, bien sûr, mais finalement seul...

Le Docteur Challe m'a alors suggéré de créer une association dans ce but et l'idée m'est apparue belle, j'étais très flattée également, je le confesse, mais comment allais-je m'y prendre ? Par où commencer ?

photo-Premiers pas...


J'y ai pensé tout l'été, la rentrée passée, il fallait bien que je m'attelle à ce beau projet que j'appelais « mon combat », j'ai donc beaucoup lu, je me suis promenée des heures sur internet, j'ai photocopié des tas de rapports de médecins, souvent obscurs...

Puis, c'est encore au détour d'une consultation ORL cette fois, que je confie au Docteur Natalie Loundon mes projets. Cette dernière m'encourage fortement, avec sa douceur habituelle, et m'indique qu'elle vient de voir Tania Raymond-Schulze à l'instant, laquelle avec son époux viennent de fonder leur association. Le Docteur Loundon ajoute qu'ils seront pour moi sans doute d'une aide précieuse...

Le Docteur Loundon avait raison.

Et je ne le savais pas encore, ils sont tous les deux précieux tout simplement, très.

Deux étages plus haut, j'ai rencontré d'abord Tania qui m'a parlé d'ECOUTE EN ACTION, en cours de création, et j'ai rencontré Antoine quelques jours plus tard...

La greffe a pris immédiatement, pour mon plus grand bonheur...
L'½il de Sainte Lucie y serait-il pour quelque chose ?
Me voilà aujourd'hui Vice-présidente d'Ecoute En Action et très fière de l'être, en charge du Syndrome de Usher et de toutes les problématiques juridiques.

Le 19 et 20 novembre 2010, j'ai assisté en tant que Vice-présidente à mon premier colloque, organisé par l'ACFOS (Action Connaissance Formation pour la Surdité) sur le thème " Equilibre et Vision chez l'enfant sourd. Usher et autres déficits combiné " au cours duquel, j'ai reçu le meilleur des accueils.

A ce titre, je remercie chaleureusement, Mesdames Coppin, Blum, Prang et Pouyat de l'ACFOS.

Je remercie naturellement les Docteurs Challe et Loundon, sans lesquels je n'aurais pu vivre cette belle aventure.

Un dernier merci à Madame Chantal Descourtieux, Isabelle Legendre, Delphine Peyrat, Catherine Cottet, Aude de Lamaze et Corinne de « Codali » leur présence m'a touchée, merci pour vos mots encourageants et rassurants.

A très bientôt sur ce site.

Anne BATTINI MARTELLI


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