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portrait d'Adrien

Giulia Sarkozy-Bruni est-elle sourde à la naissance ?

Adrien, qui est né dans la même clinique que Giulia, s’inquiète : si les pédiatres ont été aussi légers avec Giulia qu’avec lui, négligeant de dépister sa surdité, Giulia pourrait être sourde et ses parents n’en sauraient rien !

Bienvenue Giulia ! Tu sais, moi aussi je suis né à la clinique de La Muette, il y a sept ans. Très chic, non ? mais… dans mon Carnet de Santé, les pédiatres n’ont pas coché la case « surdité » et ils n’ont pas dit à maman qu’il y avait un risque de surdité néonatale, plus important que pour la plupart des maladies rares pour lesquelles ils m’ont testé d’office.

Moi, j’ai su tout de suite que j’étais sourd, mais quand tu es tout petit personne ne te comprend, et il a fallu que j’attende d’avoir près de deux ans pour que mes parents s’en aperçoivent. En fait, lorsque les enfants de ton âge commencent à parler et que toi tu restes silencieux, tout le monde s’étonne, et du coup on te fait un test, très simple, et on leur annonce brutalement :
« votre enfant est sourd ».

Alors, Giulia, si je t’écris aujourd’hui c’est pour que tu saches que la loi sur le dépistage précoce de la surdité néonatale n’est toujours pas en vigueur. Tu ne seras donc pas testée si ta maman et ton papa ne le demandent pas expressément. Je te recommande pour cela d’aller à l’hôpital Trousseau, où ils ont l’habitude de ce test. Mais comme ton papa est président de la république, tu iras probablement au Val de Grâce, c’est aussi très bien, comme tous les hôpitaux français, d’ailleurs, même s’ils ont de moins en moins de moyens financiers.

Si tu es sourde – ce que je ne te souhaite pas – j’espère que tu le sauras très vite et que tu pourras quand même porter des appareils, apprendre à parler, à lire et à écrire.

Comme ça tu pourras plus tard profiter de tout ce que la société a prévu pour ses citoyens « entendants », et bien t’y intégrer. Autrement, tu cours le risque de devoir apprendre une autre langue que le français parlé, la
« langue des signes », et tu ne sauras ni lire ni écrire en français et seras considérée toute ta vie comme une handicapée.

photo-Giulia Sarkozy-Bruni est-elle sourde à la naissance ?


Voilà ce que je voulais te dire aujourd’hui, petite Giulia, pour que tu n’aies pas à lutter tous les jours, comme moi, pour rattraper le retard que j’ai pris, parce qu’on ne m’a pas fait ce petit test de surdité, à la naissance.

D’ailleurs, si tu étais née en Italie ou en Allemagne, deux pays où tes parents vont souvent, je ne t’aurais pas écrit, parce que tu aurais été testée. Et oui, c’est aussi ça l’Union Européenne, où la France donne des milliards d’euros au grecs qui ont dilapidé leurs biens, tout en refusant des crédits aux hôpitaux français qui ont bien géré leurs budgets…

Je t’embrasse, petite Giulia, j’espère que tes parents m’écouteront, eux.

Bien à toi,

Adrien


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Bientôt les vacances de Halloween!

J'entends tout en classe grâce à mes micros HF et je vais pouvoir jouer au foot sans souci pour mes implants!

La rentrée est terminée et bientôt déjà les vacances de Halloween ! On va pouvoir se déguiser et chasser les esprits en chantant des chansons et se faire donner plein de bonbons ! Cette année je refais mon CP car ayant été diagnostiqué sourd profond très tard, j’ai eu quelques problèmes pour apprendre à parler. Mais cette année ça va très bien. J’ai des micros HF et ma maîtresse, Muriel, peut me parler directement « dans les oreilles », même si elle est à l’autre bout de la classe. Je l’entends parfaitement et je n’ai plus de problèmes avec le bruit que font mes camarades.
Je vais aussi pouvoir jouer au foot, les médecins de l’hôpital Trousseau m’ont fait un beau certificat médical ! En sortant de l’hôpital j’ai été directement avec mon papa chez Décathlon acheter mes chaussures à crampons, des protège-tibias et un bandeau de ski pour mettre sur mes implants cochléaires.
Au foot je n’aurais pas besoin de micros HF parce que mon entraineur, Guillaume, crie très fort et je comprends toujours ce qu’il faut faire : passer le ballon ou taper dedans, selon la « situation » comme il dit.
Bon, je vous laisse, j’ai encore une semaine de cours, et il faut que j’apprenne une poésie bizarre et des maths. A la semaine prochaine !
Adrien

photo-Bientôt les vacances de Halloween!

Chronique d'Adrien (2)

Quelques semaines plus tard, j'avais alors 2 ans, j'ai vu un autre monsieur qui m'a fait à nouveau jouer avec des écrans télé qui s'allumaient de temps en temps, si je le regardais au bon moment, et à nouveau mes parents ont eu l'air soulagés.

Cette fois-ci, en rentrant, sur le dessin il y avait papa, maman, moi et un petit bébé.

Maman, elle, me faisait de plus en plus de surprises à la maison, fermant des portes, apparaissant derrière les rideaux, bougeant les lèvres en me regardant fixement, se mettant derrière moi pour taper dans les mains. Souvent, je voyais se profiler son ombre et je me retournais, d'autre fois je sentais vibrer le plancher et je savais qu'elle était là ou bien je sentais son souffle venir vers mon visage et j'essayais de deviner ce qu'elle voulait en suivant son regard ou les gestes de ses mains.

Tout allait pour le mieux et je m'habituais à un monde où le silence prenait toute la place.

Enfin, un jour, à l'heure de la sieste, nous sommes allés voir une dame à Marly-le-Roi qui m'a mis des fils sur la tête avant que je m'endorme et quand je me suis réveillé, maman pleurait et papa avait la même tête que lorsqu'il a été arrêté pour excès de vitesse en rentrant d'Allemagne.

photo-Chronique d'Adrien (2)


Moi je savais depuis longtemps déjà que je n'entendais rien et que les autres enfants avaient un sens qui me manquait ; maintenant mes parents le savaient aussi. Cette fois, c'était moi qui étais soulagé.

J'avais deux ans et huit mois. En rentrant à la maison, ils se sont penchés sur le berceau d'Alex, mon petit frère qui venait d'avoir 3 mois, maman l'a pris dans ses bras en le serrant contre elle et a poussé un grand soupir, comme lorsqu'elle est très fatiguée en fin de journée...

A partir de ce moment, on a cessé d'aller en Argentine régulièrement et, avec Alex, nous avons commencé notre vraie vie de sourds bilingues français-allemand, implantés, puis bi-implantés, mais... n'anticipons pas. ...


/... à suivre


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Chronique d'Adrien (1)

Je m'appelle Adrien et je sais compter jusqu'à cinq... ça tombe bien parce que, justement, j'ai eu cinq ans en Juillet 2009. Ma maman est franco-allemande et mon papa est franco-argentin ce qui est très pratique parce qu'on a trois langues maternelles à la maison.

Evidemment, ça pose aussi des problèmes aux parents lors du Mundial de foot à cause des matchs qui opposent parfois nos pays d'origine.

Moi, ça m'a posé des problèmes supplémentaires, étant sourd profond, probablement dès mon plus jeune âge, mais... n'anticipons pas...

Je sais que dans le ventre de ma maman, j'entendais bien, car pendant sa grossesse elle écoutait « La flûte enchantée » à longueur de journée et que c'est ma musique préférée... A la naissance j'avais l'impression d'être encore dans le ventre car les sons me parvenaient très étouffés et lointains.

On me trouvait très sage parce que je dormais bien, même dans le bruit et souvent mes parents m'ont emmené le soir chez des amis ou au restaurant, dans mon grand landau bleu marine.

Le premier pédiatre était une célébrité parisienne qui m'a trouvé en super santé, a effectué les tests que font tous les pédiatres, surtout lorsqu'ils ne connaissent rien à la surdité des nouveaux-nés, et m'a déclaré en parfait état,
en ajoutant qu' »avant trois ans on ne peut pas se prononcer sur l'audition »...

A trois mois, nous sommes tous partis en Argentine où plusieurs pédiatres ont aussi déclaré que j'étais un bébé international en pleine forme, un peu en retard de langage à cause de multilinguisme familial.

Moi je n'entendais pas grand-chose lorsqu'on me regardait en bougeant les lèvres, mais je pensais que lorsqu'on est bébé, il en est ainsi et j'arrivais bien à me faire comprendre des parents et de la famille... alors...

photo-Chronique d'Adrien (1)

De retour en France, j'ai commencé à fréquenter une crèche où je m'amusais beaucoup, mais je remarquais que les puéricultrices s'agaçaient lorsqu'elles bougeaient leurs lèvres en me regardant et que je ne comprenais pas ce qu'elles me voulaient. Souvent, c'était juste avant le repas ou la promenade, et je saisissais vite ce qu'il fallait faire en regardant les autres enfants, ce qui semblait les soulager... et le temps passait agréablement entre la France et l'Argentine...

Néanmoins, un jour, la directrice de la crèche française a parlé longuement avec ma maman lorsqu'elle est venue me chercher et peu de temps après nous sommes allés voir un monsieur qui m'a regardé les oreilles et m'a fait jouer avec des écrans de télé qui s'allumaient lorsqu'il tapait sur un clavier.

J'ai vite compris que lorsqu'il bougeait la main et que je tournais la tête vers lui, il faisait apparaître Babar et d'autres personnages à l'écran, ce qui était très amusant et lui faisait plaisir. Après qu'on ait pas mal joué, il a fait de grands sourires à mes parents qui semblaient très soulagés, nous sommes rentrés à la maison et maman m'a fait un dessin sur une grande feuille où l'on voyait papa avec son chapeau panama, maman avec un gros ventre et moi à côté.

.../... à suivre


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